Evaluación de la calidad de vida en pacientes con miastenia gravis

Introducción: La Fundación Americana de Miastenia Gravis ha estandarizado las medidas objetivas a aplicar en los ensayos clínicos, para obtener resultados mas confiables. También en términos de calidad de vida parce haber un principio de estandarización a partir del trabajo de Burns con el MGQOL15, sin embargo este puede no ser aplicable a la población colombiana por las características socioeconómicas particulares de la población, el conflicto interno y las limitaciones del sistema de salud, por lo que se considera necesario generar un instrumento aplicable a nuestra población. Objetivos: realizar una aproximación cualitativa a la identificación de los dominios de calidad de vida afectados en la pacientes colombianos con miastenia gravis. Materiales y métodos: es un estudio cualitativo, descriptivo, retrospectivo. Usando la técnica de grupos focales, se buscará determinar los dominios de calidad de vida mas afectados por la enfermedad. La muestra fue seleccionada por conveniencia y compuesta por pacientes y neurólogos, con cuya ayuda se determinaron inicialmente los dominios afectados. Se generó una serie de preguntas para cada dominio y en una fase posterior se realizó la reducción del cuestionario. Resultados: se identificaron 6 dominios en calidad de vida, que se estudian con 27 preguntas. Se adicionan 18 preguntas al cuestionario, para identificación de pacientes y caracterización de la enfermedad. Conclusiones: este cuestionario es aplicable a la población colombiana, pero debe ser sometido a las pruebas de validación, comparándolo con las medidas estandarizadas por la Fundación Americana de Miastenia Gravis, con la limitante que estos instrumentos requieren previamente una adaptación transcultural.Abstract. Introduction: The Myasthenia Gravis Foundation of America has standardized the objective measures to apply in clinical trials for achieve more reliable results. Also in quality of life, appears a start in the standardization from the work of Burns with the MGQOL15, although it appear to be not a lot applicable from Colombian population because the particular socioeconomic features, internal conflict, and the health system limitations, so it is considered necessary to generate an instrument applicable to our population. Objectives: To make a qualitative approach to the identification of the domains of quality of life affected in Colombian patients with myasthenia gravis. Materials and methods: this is a qualitative, descriptive and retrospective study. Using the focal groups method, were sought to determine the most affected quality of life domains by the disease. The population was selected by convenience and composed by patients and neurologists, and with their help, the affected domains were identified. A series of questions were made for each domain, and then the reduction was done. Results: 6 domains in quality of life were identified, and were studied by 27 questions. 18 questions were added for patients identifications and for disease characterization. Conclusions: this questionnaire is applicable for the Colombian population, but it has to be submitted to validation tests, comparing it with standardized measures of the Myasthenia Gravis Foundation of America, but these requires previous cross-cultural adaptation.Otr