Socioeconomic challenges of children's families with chronic disease

Dissertação de Mestrado em Serviço Social apresentada à Faculdade de Psicologia e de Ciências da EducaçãoA literatura tem vindo a demonstrar que a par da evolução das doenças crónicas, numa perspetiva biológica e psicológica, os custos associados à doença tornaram-se fonte de preocupação para as famílias, constituindo-se não só como um fator condicionante nas suas vidas, mas também determinante no processo de tratamento e reabilitação das crianças. Assim sendo, as dificuldades financeiras têm vindo a ser apontadas como uma dimensão significativa no stress associado ao ato de cuidar de uma criança com necessidades especializadas de saúde. Como tal, esta investigação procurou aprofundar os conhecimentos sobre a importância das condições socioeconómicas das famílias de crianças com doença e que se encontrem no contexto hospitalar, identificando os possíveis fatores que contribuem de forma acrescida para as dificuldades económicas das famílias.Trata-se de um estudo descritivo e exploratório, sendo que a recolha de dados foi realizada dois grupos diferentes: uma amostra de 31 cuidadores de crianças com doença crónica, aos quais foi aplicado questionário hétero administrado; e uma amostra de 6 assistentes sociais do Hospital Pediátrico, CHUC que acompanham habitualmente famílias de crianças com doença crónica, a quem foi realizada uma entrevista semiestruturada. As principais despesas diretas identificadas pelos cuidadores e que criam sobrecarga económica nas famílias deste estudo dizem respeito às deslocações ao hospital e à medicação. Ao nível das despesas indiretas, a redução dos rendimentos foi observada na maioria dos cuidadores. Estes resultados vêm de encontro aos resultados obtidos nas entrevistas com as assistentes sociais. Foi também possível identificar alguns fatores que podem levar a família a experienciar uma maior sobrecarga económica: a situação económica previamente vulnerável e a situação laboral do cuidador. Os resultados das entrevistas com as assistentes sociais, demonstraram ainda que a distância entre a unidade hospitalar onde a criança é acompanhada e o local de residência também se evidencia como um fator potenciador para uma maior sobrecarga económica. A entrevista com as assistentes sociais permitiu, ainda, identificar os constrangimentos sentidos na intervenção e as estratégias a adotar para melhorar o apoio social prestado a estas famílias.Studies have shown that along with the evolution of chronic diseases, from a biological and psychological perspective, the costs associated with the disease have become a source of concern for families, constituting not only a conditioning factor in their lives, but also a crucial factor in the process of treatment and rehabilitation of children. Therefore, financial difficulties have been identified as a significant cause in the stress associated with the caring for a child with specialized health needs. As such, this research sought to deepen the knowledge about the importance of social economic conditions of families of the diseased children and who are in the hospital context, identifying possible factors that increasingly contribute to the economic difficulties of families.This is a descriptive and exploratory study, whereas data collection was performed at two different groups. A questionnaire was applied to a sample of thirty-one caregivers of children with chronic disease and a semi-structured interview was conducted with six social workers of the Pediatric Hospital, CHUC, who usually follow families of children with chronic diseases. In this study, the caregivers identified as an economic burden, the hospital trips and medication as the main direct costs. As for the indirect costs, income reduction was observed in most caregivers. These results are consistent with the results obtained from interviews with social workers. It was also possible to identify certain factors that may lead the family to experience greater economic burden: the previously vulnerable economic situation, and the caregiver's employment situation. Besides these factors indicated above, the results of the interviews with the professionals showed that the distance between the hospital unit where the child is being followed and the place of residence is also evidenced as a potential factor for a greater economic burden. The interview with the social workers also identified the constraints felt in the intervention and the strategies to adopt to improve the social support provided for these families