To survive your child and continue living : A literature study of parents’ experiences of having a child in palliative care

Background: Every year, 480 families in Sweden are informed that their child is diagnosed with an incurable disease. Everyone involved is affected by the death of a child. When a familymember becomes incurably ill it affects the entire family. The family's commitment is vital in pediatric care, as the family is the child's greatest source of security. It is of great importance that the nurse who works in palliative care, has to be person oriented and family centered to meet the needs of the whole family. Aim: The aim of this study was to highlight parents’ experiences of having a child in palliative care. Method: A literature study based on 11 qualitative articles is performed. The analysis of these articles resulted in three main themes and seven sub themes. Results: Parents wanted, as far as possible, to be involved in their child’s care. They perceived a high quality of care when the care was provided with continuity and when a trustful relationship was created. A sense of security was experienced when the staff were compassionate and were able to take care of the whole family. The family also strived for a sense of normality in family life. Conclusion: Parents experienced that they were in an increased need of support from healthcare both during the palliative process but also after death. It was supportive and appreciated when the nurse encouraged the parents to take a more active role in their child’s care.Syftet med detta examensarbete var att belysa föräldrars erfarenheter av vård av sitt palliativt sjuka barn. Barn som drabbas av en obotlig sjukdom och är i behov av vård som inte längre har ett botande syfte uppgår till en procent av den palliativa vården i Sverige. Palliativ vård av barn syftar till en vård som skall lindra symtom och skapa bästa möjliga förutsättningar för en god livskvalitet för barnet med en livsavgörande sjukdom. I examensarbetes resultat påvisades att familjen var betydelsefull och väsentlig i vården av det sjuka barnet och skulle ses som en enhet. Föräldrarna till ett döende barn gick igenom en känslomässig berg- och dalbana där känslor pendlade stundvis av optimism, hopp och perioder av ångest, skuld, stress, förlust och sorg upplevdes dagligen. Att ett barn dör är onaturligt och alla involverade påverkas av den betungande situationen. Sjuksköterskan möter ofta svårigheter i att stödja familjerna i sjukdomsprocessen av det sjuka barnet. Sorgen och kampen familjen går igenom i samband med deras barns sjukdomsprocess var genomgående i resultatet. Föräldrar beskrev sina erfarenheter av livet med det sjuka barnet som utmattande både fysiskt och psykiskt. Känslomässiga behov som föräldrarna upplevde var att känna tillit till och delaktighet i vården relaterat till barnets behandling och omvårdnadsåtgärder. Detta var faktorer som ledde till en ökad trygghet för familjen. Föräldrarna känner sitt barn bäst och har det fulla ansvaret för barnet och det var därför av yttersta vikt att sjuksköterskan hade förståelse för hur stöd och kommunikation kunde påverka föräldrarna till att fortsätta känna hopp och mening i en påfrestande livssituation. För att kunna belysa föräldrars erfarenheter har en kvalitativ litteraturstudie utförts i detta examensarbete där resultatet av 11 vetenskapliga artiklar har analyserats och nyckelfynden har skapat tre teman och sju underteman. Litteraturstudien beskriver två vårdvetenskapliga begrepp, lidande och hälsa, som är centrala i omvårdnad och är relevanta för syftet. I examensarbetes diskussionsdel lyfts diskussioner kring sjuksköterskans funktion i lindrandet av föräldrars lidande kring den förväntade och upplevda förlusten av sitt barn. Hinder som kan uppstå och förhindra att föräldrars förväntningar uppfylls, könsnormer och social hållbarhet lyfts också. Diskussionen behandlar begreppen familjecentrerad vård, hälsa och lidande som genomsyrar studien