Statut juridique du patient atteint de maladies rares

Si les Maladies Rares existent depuis toujours, elles n'en étaient pas moins invisibles, ignorées autant du monde médical que politique et juridique. Elles sont au cœur des politiques européenne et nationale de santé publique. Elles font dorénavant l'objet d'études et de rapport. Cela en raison du fait que les Maladies Rares touchent des personnes bénéficiant de droit universel dont le respect ne doit pas dépendre de la rareté de la pathologie. Elles bénéficient de droits fondamentaux. La raison d'être et le principal objectif de la loi du 4 mars 2002 n'est que difficilement mis en ouvre à l'égard des personnes atteintes de Maladies Rares. La loi vise à garantir le respect des droits des malades et la qualité du système de santé en mettant en place des dispositions visant à atteindre ce résultat. Seulement après analyse il s'avère que toutes ces mesures ont été pensées pour le plus grand nombre et ont du mal à trouver une application effective à l'égard des personnes atteintes de Maladies Rares. La loi tend à mettre en place une démocratie sanitaire visant à faire du malade l'acteur principal de sa prise en charge alors que les personnes atteintes de Maladies Rares avant d'en arriver à devenir des acteurs actifs de leurs soins peinent à bénéficier de la bienveillante sollicitude du dispositif juridique mis en place par la loi du 4 mars 2002. Pourtant à travers les dispositions de l'article L 1110-1 du CSP, le malade rare en tant que personne juridique bénéficie des droits fondamentaux des personnes dans leurs relations avec le système de santé. A ce titre la loi du 4 mars 2002 lui reconnait comme étant des droits fondamentaux imposant le respect de la part du système de santé, le droit à la dignité, le droit au bénéfice de la non-discrimination dans l'accès à la prévention et aux soins, le droit au secret médical, le droit d'accès à des soins de qualité ainsi que le droit au respect des droits des malades dans l'évaluation et l'accréditation des établissements de santé.During the last decade both European and national authoritiestook in charge the issue regarding the Orphan Diseases across public health policies. These diseases are, today, subject to multiple studies and reports in the world, which demonstrate an evolution in the approach regarding these diseases.These multiple studiescould be, in part, explained by the fact that the patient of these orphan diseases, in theory, wouldbenefit of rights universally recognized as well as fundamental (pursuant to the Universal Declaration of Human Right) whichmust not be affected by the infrequency of their pathology.The reason of the enactment of the law issued on 04th March 2002 in Franceis unfortunately difficult to put in force in the situation of Orphan Diseases patients insofar as the law does not benefit to them (e.g : obligationregarding the information and access to this information for patients who suffered Orphan Diseases).Theaim of the law dated 04th March 2002 is to set up a "Sanitary Democracy" in order toadvancethe patientas"decision-maker" regarding its care. However,this kind of patients, before being the "decision-maker" cannot benefit theprovisions of this law regarding notably the friendly care. Nevertheless pursuant to the provisions of the article L. 1110-1 of the Health Public Code (Code de la Santé Publique), theOrphan Diseasepatient as legal person can benefit Fundamental Rights as well as other none Orphan DiseasePersons in theirtreatment given by the Public HealthAuthorities regaring all the rights linked to this relation :for example, the rightto dignity, therighttothe nondiscriminationpromotion principle regarding the access to the treatment and cares, the rightto the professional secrecy, the rightto access to "quality cares" as well as therightto the respectfor the patients in the process concerning both the evaluation andaccreditation of the health institutions.ST DENIS-BU PARIS8 (930662101) / SudocSudocFranceF