Prise en charge bucco-dentaire sous anesthésie générale d'enfants porteurs de maladies rares au CHRU de Lille

Chaque année, au C.H.R.U. de Lille, des enfants bénéficient d'une prise en charge bucco-dentaire sous anesthésie générale. Certains de ces jeunes patients possèdent une particularité : ils sont porteurs de maladies rares. Ils sont atteints d'autisme, d'hémophilie, de cytopathie mitochondriale... qui vont les contraindre à suivre un parcours de soins atypique. Cette thèse traite des avancées en matière de prise en charge des patients atteints de maladies rares en 2011 en France et, est illustrée de l'exemple de 110 cas suivis de 2004 à 2011 au C.H.R.U. de Lille. Les maladies rares sortent peu à peu de l'anonymat, notamment grâce aux plans nationaux mis en place depuis 2005. Un accent est mis sur l'information délivrée aux patients, à leur entourage et aux professionnels de santé. Il se dessine une meilleure organisation de leur parcours de santé et des progrès sont espérés dans le traitement des maladies rares puisque la recherche possède une place toute particulière dans le dernier plan national débuté en 2011.LILLE2-UFR Odontologie (593502202) / SudocSudocFranceF