Souffrances de l'aidant naturel d'un patient en soins palliatifs à domicile (ses attentes et ses besoins)

Introduction : Il est naturel de vouloir vivre la fin de sa vie là où on a vécu mais cette décision implique un investissement important de la part des aidants naturels. L'accompagnement de leur proche peut être source de souffrance. De ces éléments de souffrance naissent des attentes et des besoins. Les soignants doivent s'attacher à prendre en charge les demandes des aidants, au risque de mettre en péril le maintien à domicile. Matériel et méthodes : Nous avons réalisé une étude rétrospective des questionnaires de satisfaction d'un réseau de soins palliatifs, adressés aux aidants naturels. Les résultats ont été croisés aux données de la littérature. Les pistes ainsi obtenues ont ensuite été validées par des entretiens semi-directifs d'aidants naturels. Résultats : Les aidants naturels ont exprimé l'attente d'être accompagner, et que l on considère la douleur de leur proche. Ils souhaitaient que la communication circule dans la triade soignants/aidant/patient. Parmi les besoins principaux des aidants on retrouvait la nécessité d une prise en charge psychologique spécifique. Ils ressentaient également le besoin que les soignants s attachent à limiter l'épuisement physique et à proposer une aide sociale et matérielle adaptée. Discussion : La discussion nous a amené à différencier les attentes des besoins. Conclusion: Mon travail a cherché à répondre à l'hypothèse selon laquelle connaitre les attentes et savoir les traduire en besoins, permettait aux soignants de mieux accompagner les aidants naturels. Le but de ma réflexion était de donner des repères aux soignants afin de les guider dans l'accompagnement de la famille d'un proche en soins palliatifs au domicile.Introduction : It s natural wanting to live the end of our life at the place where we used to live. Nevertheless, this decision implicates an important investment from the caregivers. Accompanying their relative can be a source of suffering. Expectations and needs are created by these elements of suffering. Medical staff must take into account caregivers requests. If not, the maintenance at home could be jeopardized. Material and method : We have realized a retrospective study of satisfaction questionnaires of a palliative care network, given to the caregivers. The results were crossed with the literature s data. We obtained some trails which were validated by semi-directive surveys of caregivers. Results : Caregivers have expressed their need to be accompanied. They want that their relative suffering is taken into account. They wish that communication could circulate between the medical staff/patient/caregiver trio. Among the principal needs, we find the necessity of a specific psychological support. Moreover, caregivers feel the need that medical staff tries to limit the physical exhaustion and proposes an adapted social and material help. Discussion : The discussion leads us to distinguish expectations and needs. Conclusion : My work tried to answer to the hypothesis that knowing expectations and knowing how to traduce them in needs would help the medical staff to give a best accompanying to caregivers. The aim of my reflexion was to give points of reference to the medical staff in order to guide them when they have to accompany the family of a patient in palliative care at home.AMIENS-BU Santé (800212102) / SudocSudocFranceF