Quelle place pour les maladies rares en Afrique sub-saharienne?

Quelle place pour les maladies rares en Afrique sub-saharienne? exemple du Cameroun face à la problématique du diagnostic et de la prise en charge / Marie Vincent,2012. Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000. Actuellement, près de 8 000 pathologies différentes ont été identifiées, dont 80% d'entre elles seraient d'origine génétique. Elles sont exceptionnellement perçues comme étant un enjeu de santé publique par les autorités sanitaires des pays en développement. Cependant, les patients atteints de maladies rares naissent aussi en Afrique et y vivent dans des conditions sanitaires et sociales particulièrement difficiles. En effet, leur diagnostic est rarement établi du fait de la méconnaissance de ces maladies par le personnel soignant et du manque d'outils technologiques de diagnostic disponibles sur place. Le projet à l'origine de ce travail a été initié par l'ONG ALMOHA, Association de Lutte contre les Maladies Orphelines et le Handicap en Afrique. Il a consisté en la mise en place de consultations maladies rares au Cameroun au cours de différentes missions, dont une prolongée de 6 mois. Une cohorte de 311 patients a ainsi été constituée, pour lesquels des diagnostics ont été proposés, et pour qui une prise en charge adaptée a pu être initiée sur place. Des analyses génétiques ont été réalisées à l'étranger chez 44 patients. Malgré la complexité de la mise en place d'un tel projet dans un pays tel que le Cameroun, les retombées ont été très positives. En effet, à l'issue de ces missions, la population et les acteurs locaux ont été sensibilisés, et un centre de référence maladies rares a été créé à Yaoundé par le ministère de la santé publique du Cameroun 0i un médecin coordonnateur est chargé d'assurer le suivi des patients.MONTPELLIER-BU Médecine UPM (341722108) / SudocSudocFranceF