Prise en charge de la mucoviscidose (quelle place pour l'éducation thérapeutique)

La mucoviscidose est la maladie génétique d'évolution mortelle la plus fréquente dans la population occidentale. Elle se manifeste principalement au niveau des poumons, du pancréas et du foie. Malgré une nette amélioration du pronostic de cette maladie de par l'évolution des thérapeutiques proposées ces dernières années, les traitements restent lourds et contraignants: séances de kinésithérapie, séances d'aérosolthérapie, prise d'antibiotiques, prise d'enzymes pancréatiques ... La prise en charge du patient atteint de mucoviscidose et de sa famille nécessite une équipe multidisciplinaire et pluri-professionnelle. Elle est assurée par les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM). Comme pour toute maladie chronique, l'éducation thérapeutique vient trouver ici tout son intérêt à savoir : gestion de la vie avec la Maladie. L'objectif de ce travail est de préciser les besoins éducatifs pharmaceutiques des patients atteints de mucoviscidose et de leur entourage, le but ultime étant de mettre en place des séances d'éducation thérapeutique. Une enquête par questionnaire réalisée auprès de dix enfants atteints de mucoviscidose et de leur(s) parent(s) suivis au CRCM pédiatrique de Lyon a permis de répondre à cette problématique.LYON1-BU Santé (693882101) / SudocSudocFranceF