Évaluation des besoins des patients atteints de myasthénie, particulièrement du point de vue du pharmacien

Depuis 2004, les maladies rares sont devenues une des priorités de la politique de santé publique vu leur impact économique non négligeable. En parallèle, l avènement de la loi relative à l hôpital, au patient, à la santé et aux territoires, a permis au pharmacien de confirmer le rôle majeur qu il jouait ou qu il pouvait jouer dans la prise en charge des pathologies chroniques. En s appuyant sur l une des pathologies neuromusculaires rares les plus fréquentes, nous allons tenter de déterminer les besoins des patients atteints de myasthénie auto-immune, et ainsi, tenter d évaluer le rôle à jouer pour le pharmacien. Notre travail a porté sur l interview de seize patients. La myasthénie étant une pathologie soumise à de nombreuses contre-indications médicamenteuses, nous avons, dans un premier temps, eu recours à un bilan médicamenteux optimisé qui a pu souligner le fait que malgré le grand nombre de médicaments à risque, l arsenal thérapeutique ne s avérait pas si réduit. Au cœur de la pluralité des pathologies aigues ou chroniques associées, des médecins consultés et des médicaments à risque dans la pathologie, le pharmacien joue un rôle primordial et essentiel. Dans un second temps, nous avons cherché à évaluer les besoins des patients, notamment en termes d éducation thérapeutique. S il s est révélé que, jusqu à présent, le pharmacien jouait un rôle mineur, plusieurs patients soulignent notamment un besoin en information. Nous pourrions alors contribuer à la qualité de vie du patient myasthénique, en collaborant avec les médecins mais aussi avec l association de patients qui semble jouer un rôle important...Since 2004, rare diseases have become one of the priorities of the public health policy, given their significant economic impact. In parallel, promulgation of the law relative to hospital, to patient, to health and to territory, allowed the pharmacist to confirm the major role that he played or that he could play in the care of chronic diseases. By taking example on one the most frequent rare neuromuscular pathology, we are going to try to determine needs of patients affected by myasthenia gravis, and so, to estimate the role to play for the pharmacist. Our work carried on the interview of sixteen patients. Myasthenia gravis being a disease with numerous contraindicated drugs, at first, we used an optimized medicinal balance sheet that underlined the fact that, in spite of the large number of drugs at risk, the therapeutic arsenal did not turn out so reduced. In front of the multitude of the associated chronic or acute diseases, of the different consulted doctors and of the drugs at risk in this disease, the pharmacist is playing an essential role. Secondly, we tried to estimate needs of the patients, in particular concerning therapeutic education. If, until now, the pharmacist seemed to play a minor role, many patients underline in particular a need in information. So we could contribute to the quality of life of myasthenic patient, by collaborating with the doctors but also with the patients association that seems to play an important role...GRENOBLE1-BU Médecine pharm. (385162101) / SudocSudocFranceF