Dossier médico-éducatif patient (souhaits, attentes et besoins de patients atteints de maladies chroniques)

Contexte : Depuis le 2 août 2010 les programmes d éducation thérapeutique s inscrivent dans un régime d autorisation lié à la conformité à un cahier des charges national qui rend obligatoire la possibilité de proposer un dossier d éducation thérapeutique à ses acteurs. L URPS ML, engagée dans le développement de programmes éducatifs dans la région, a souhaité élaborer un dossier médico-éducatif patient. Il s est rapidement révélé indispensable de consulter les principaux intéressés pour la réalisation de ce projet. Objectif : Recueillir les souhaits, attentes et besoins de patients atteints de maladies chroniques en vue de l élaboration d un dossier médico-éducatif patient. Méthode : Etude qualitative exploratoire par entretiens collectifs réalisée auprès de patients atteints de maladies chroniques de la maison de santé pluri professionnelle de Steenvoorde ou adhérents au Réseau Diabète Obésité de la métropole lilloise. Retranscription, double codage et harmonisation des données permettant l émergence de concepts. Résultats : Les patients ont exprimé le souhait que le dossier soit un outil leur permettant d accepter la maladie et donnant des pistes pour apprendre à la gérer. Ils ont imaginé un dossier qui soit un recueil, un aide-mémoire mais aussi un outil de communication et de liaison favorisant l amélioration de la prise en charge et son adaptation au patient. Le support imaginé devait être pratique, accessible à tous, personnalisé, évolutif et organisé en plusieurs parties : informations pratiques, données médicales, éducatives avec notamment une partie expression libre du patient où rendre compte de leur vécu et de leur expérience de la maladie. Propriétaires du dossier, la question du partage du dossier a divisé les patients interrogés, rappelant l importance du respect de la confidentialité des données pour certains. La plupart étaient néanmoins favorables à un remplissage conjoint. Conclusion : Les patients ont souhaité un dossier comme il en existe déjà, développés par différentes associations. Mais à travers ce travail les patients ont témoigné de leur attachement aux respects de certains principes que sont l importance de la communication et de l information, le respect de la confidentialité et de l individualité.LILLE2-BU Santé-Recherche (593502101) / SudocSudocFranceF