Vécu de leur première amputation par les patients diabétiques suivis au CHRU de Lille (étude qualitative par entretiens semi-dirigés de patients)

Contexte : En 2005, l Organisation Mondiale de la Santé a publié un rapport visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies chroniques par leurs soignants. Les institutions sanitaires françaises s en sont fait l écho en intégrant cette priorité dans la loi de santé publique dès 2004. Le diabète, même en l absence de complication est une maladie chronique qui altère la qualité de vie. Pourtant peu d études en France se sont attachées à évaluer la qualité de vie des patients diabétiques après la survenue de complications. Face à ce constat, nous avons cherché à connaître le vécu d une première amputation du point de vue des patients diabétiques eux-mêmes. Méthodes : Nous avons réalisé une étude qualitative, observationnelle, par entretiens semi-dirigés. Le recrutement des participants a été effectué au sein du CHRU de Lille : les patients devaient être diabétiques suivis au CHRU de Lille, âgés de plus de 45 ans et devaient avoir subi une première amputation d orteils(s) depuis au moins 6 mois. Les entretiens ont été poursuivis jusqu à saturation des données puis ils ont été analysés, après avoir été transcrits verbatim, selon une approche par théorisation ancrée, en triangulation des chercheurs. Résultats : Douze entretiens ont été réalisés pour l étude. La première amputation a marqué une rupture, c est un déclic dans la vie de nos participants. Par fatalisme et face à une évolution asymptomatique, les patients interrogés ne se sentaient longtemps pas malades. Ils minimisaient alors leur diabète dont ils s occupaient peu et surinvestissaient d autres domaines de leur vie. C est l apparition des complications et notamment la survenue de l amputation qui leur a fait réaliser la gravité potentielle de leur pathologie. La première amputation a été en elle même plutôt bien vécue lorsque différents éléments, mis en évidence par notre étude ont été réunis. Dès lors les patients diabétiques amputés interrogés ont modifié leurs comportements parce qu ils ont vécu une peur intense lors de leur première amputation. Néanmoins ce changement est fragile et doit être entretenu. Les participants sont donc demandeurs d un soutien technique et émotionnel durant la crise mais aussi d un accompagnement tout au long de leur vie de malade. Conclusion : Dans notre étude, la grande majorité de nos participants ont plutôt bien vécu leur première amputation. Ces résultats nous encouragent à poursuivre nos efforts mais aussi à être plus vigilants aux patients, qui d après les critères de notre étude, sont susceptibles de connaître des difficultés dans l acceptation de cette épreuve. Par l identification des représentations de leur diabète par les patients, cette étude a fait apparaitre les freins à l adhésion des patients au programme thérapeutique que nous leur proposons. Elle nous permettra de concevoir, de tester et de mettre en place des programmes individualisés adaptés aux besoins des patients diabétiques pour réduire le risque d amputation. L interprétation des résultats a aussi introduit une notion de temporalité permettant d adapter les résultats aux attentes des patients mais aussi de les proposer au bon moment lorsque les patients les attendent.LILLE2-BU Santé-Recherche (593502101) / SudocSudocFranceF