Symptomen bij hoofd-halskankerpatiënten in de palliatieve fase. Prevalentie en invloed op dagelijks functioneren.

Inleiding. Jaarlijks krijgen in Nederland 2400 patiënten de diagnose hoofd-halskanker. Ongeveer 30% van die patiënten komt uiteindelijk in de palliatieve fase waar zij worden geconfronteerd met verschillende symptomen. Op dit moment is niet duidelijk welke symptomen dit zijn en welke invloed die symptomen hebben op het dagelijks functioneren van de patiënten. Bij voortschrijden van de ziekte voert in ongeveer de helft van de contacten de naaste(n) het woord namens de patiënt. Of dit daadwerkelijk overeenkomt met het woord van de patiënt is onduidelijk. Doel. Inzicht in (1) de prevalentie van symptomen bij hoofd-halskankerpatiënten in de palliatieve fase, (2) de invloed van die symptomen op het dagelijks functioneren en (3) mogelijke verschillen tussen patiënten en naasten bij het scoren van beide aspecten. Methode. Met behulp van 124 retrospectief verzamelde vragenlijsten werd de prevalentie van 30 symptomen beschreven. De invloed van de verschillende symptomen op het dagelijks functioneren werd paarsgewijs beschreven vanuit 24 prospectief verzamelde vragenlijsten van patiënten en naasten. Resultaten. Patiënten rapporteerden gemiddeld 14 symptomen waarvan 10 somatisch en 4 psychosociaal. Symptomen met hoge prevalentie waren vermoeidheid, pijn, slap voelen, moeite met een korte wandeling buiten en slikklachten. Patiënten en naasten scoren voor een aantal symptomen significant verschillend qua voorkomen en invloed op het dagelijks functioneren. In aflopende mate hebben benauwdheid, veranderende stem, moeite met een korte wandeling buiten, boosheid, en slap voelen, volgens de patiënt zelf, een grote negatieve invloed op het dagelijks functioneren Conclusie. Dit is het eerste onderzoek naar prevalentie in de groep hoofd-halskankerpatiënten. Patiënten met hoofd-halskanker in de palliatieve fase ervaren een groot aantal verschillende symptomen. Het verkregen inzicht kan zorgen voor een betere aansluiting van de zorgverlening op aanwezige symptomen. In de zorgrelatie tussen patiënt, naasten en zorgverleners moet aandacht worden besteed aan de gevonden discrepanties