Pain and end-of-life management in nursing hiomes : prevention, anticipation and access to palliative care

Les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) constituaient en 2015 le dernier lieu de vie pour 148.300 résidents, soit un quart des personnes décédées en France. La plupart de ces décès (87%) sont attendus et leur prise en charge pourrait être anticipée. Environ 130.000 résidents d'EHPAD chaque année pourraient bénéficier de soins palliatifs à la fin de leur vie. Pourtant, presqu'un quart des résidents sont "dans un réel inconfort physique" lors de leur dernière semaine de vie, et la sensibilisation des médecins traitants aux soins à apporter en fin de vie est très inégale dans les EHPAD. Un résident d'EHPAD sur quatre est hospitalisé en urgence dans ses deux dernières semaines de vie, et/ou décède lors d'une hospitalisation. Leur prise en charge palliative reste donc insuffisante dans ses dimensions de prévention, d'anticipation et d'accès aux soins palliatifs. L'objectif de la première étude était de déterminer si une intervention forte en EHPAD associant un audit, un retour d'information comparatif avec le bassin de santé et la région, et un accompagnement personnalisé et collaboratif dans la filière gériatrique locale permettait de diminuer la prévalence des résidents douloureux comparativement à une intervention associant seulement l'audit et le retour d'information. L'objectif de la deuxième étude était de décrire les trajectoires fonctionnelles des résidents d'EHPAD après leur transfert aux urgences et de rechercher les déterminants des capacités fonctionnelles et de la mortalité après ce transfert. L'objectif de la troisième étude était de décrire les trajectoires conjointes de douleur, dyspnée, confusion, agitation et altération de l'état général des résidents d'EHPAD après transfert aux urgences et de rechercher les facteurs prédictifs de l'évolution symptomatique. Les données des études IQUARE et FINE ont été utilisées pour répondre à ces objectifs. Les analyses statistiques incluaient des modèles de survie, un modèle logistique à effets mixtes, un modèle linéaire à effets mixtes, et des modèles mixtes à classes latentes. L'intervention forte dans l'étude IQUARE était associée à un moindre risque de douleur et à un accès plus large des résidents à une prise en charge antalgique conforme aux bonnes pratiques que dans le groupe d'intervention faible. Presque la moitié des résidents dans l'étude FINE ont perdu de l'autonomie fonctionnelle ou sont décédés après leur transfert aux urgences. Le déclin fonctionnel a été surtout influencé par l'état de santé du résident (symptômes d'inconfort, fracture, AVC) et par le parcours de soins après le transfert (durée de séjour hospitalier, mode de sortie). Les trajectoires fonctionnelles des résidents permettent de mieux appréhender leur résilience au travers d'un stress tel qu'un passage aux urgences. L'évolution des symptômes après un transfert aux urgences dans l'étude FINE différait selon leur nature : les symptômes spécifiques de l'affection causale ont été bien soulagés, contrairement à ceux plutôt liés aux comorbidités ou au terrain.[...]Nursing home residents (NHRs) accounted for a quarter of all decedents in France in 2015, 87% of which died from predictable causes. About 130,000 NHRs could require palliative care at the end of life every year. Yet, previous works suggested about a fourth of these NHRs were in "a severe physical discomfort" in their last week of life and nursing home medical directors' training on end of life management was scarce. In addition, one fourth of NHRs get transferred to hospital in emergency in their last two weeks of life or die in hospital. Palliative care in NHRs needs to be developed in its dimensions of prevention, anticipation, and access to care. The objective of the first study was to determine whether a strong intervention involving auditing and feedback plus a cooperative work between a hospital geriatrician and the nursing home (NH) staff around quality indicators of care compared to a light intervention involving auditing and feedback only decreases the number of residents with a pain complaint. We also investigated whether this type of intervention improves pain management in NHs. The objectives of the second study were to describe the trajectories of functional ability of NHRs before the emergency department (ED) transfer, during hospital stay, and after hospital discharge, and to examine the determinants of both functional ability and mortality after a transfer to ED. The objectives of the third study were to describe the joint trajectories of pain, dyspnea, fever, confusion, agitation, and fatigue in NHRs from a week before their transfer to ED until the week following their discharge back to NH, and identify predictive factors of symptomatic outcomes. Data from the IQUARE and FINE studies were used to address these objectives. Statistical analyses included survival models, mixed-effects logistic and linear models and latent-class mixture models. Our results support that a general geriatric intervention based on education and professional support to NH staff not only improved the quality of pain management in the IQUARE study but was also associated with a lower number of residents who complained about pain. Almost one-half of NHRs declined on their functional ability or died after being transferred to ED in the FINE study, but the majority either remained stable or even improved. Functional decline across trajectory groups was mainly driven by transfer characteristics, such as condition during transfer (number of distressing symptoms, fracture, or stroke) and care pathway after ED (length of hospital stay and discharge department). Functional trajectories allow us to better understand the resilience capacities of residents facing the challenging stress of a transfer to ED. The course of symptom burden in the FINE study shows distinct trajectories depending on the nature of symptoms: specific symptoms were well alleviated, but non-specific symptoms, i.e. related to comorbidities or disease burden, were frequently uncontrolled.[...