The invisible illness : A literature study about women's experience of living with endometriosis

Background: Endometriosis is a chronic disease that affects about ten of a hundred fertile women and means a profound change and suffering for them. Endometriosis means that tissue from the endometrium ends up on other tissues and organs where it begins to grow, which leads to inflammation. Aim: The aim of the study is to shed light on women’s experience of living with endometriosis. Method: A literature-based study based on qualitative research to gain a deeper understanding of the phenomenon. Eight articles were analyzed and resulted in two main themes and six sub-themes. Results: The results are presented in two main themes Emotional stress, which describes how women live with pain and anxiety that affect relationships and self-esteem. New challenges, that describe all the challenges women face and how they are met and distrusted by healthcare professionals. Conclusion: Women living with endometriosis need adequate information as well as emotional and instrumental support. These needs can be met when the nurse takes responsibility for nursing and provides person-centered care.Endometrios är ett smärtsamt sjukdomstillstånd och kan innebära svårt lidande för kvinnor somlever med sin diagnos. En av tio fertila kvinnor lider av endometrios vilket motsvarar ungefär 250 000 kvinnor i Sverige (Socialstyrelsen, 2018). Eftersom sjukdomstillståndet omges av okunskap är kvinnor som lever med endometrios en utsatt grupp. Sjuksköterskan ansvarar för att tillgodose patientens grundläggande omvårdnadsbehov. Hen ansvarar även för att främja och återställa hälsa samt lindra lidande. Därutöver är sjuksköterskan skyldig att utgå från den gemensamma värdegrund som återfinns i International Council of Nurses (ICN) etiska koder i mötet med kvinnor som lever med endometrios. Åtta artiklar med kvalitativ ansats söktes framför att belysa kvinnors upplevelse av att leva med endometrios. Det resulterade i två teman; Emotionella påfrestningar och Nya utmaningar. Temat Emotionella påfrestningar innehåller tre underteman som beskriver kvinnornas upplevelse av att leva med svår smärta. Smärtan bidrog till att de blev sängliggande under flera perioder samt svårigheter att ha ett fungerande sexualliv. De upplevde även rädsla och oro för att förlora både partner och arbete. Det fanns även oro för ekonomi på grund av många sjukskrivningar. Kvinnorna beskrev även att de fick en förändrad självbild på grund av att de inte kunde leva upp till partnerns förväntningar, exempelvis skaffa barn, vilket bidrog till för sämrat självförtroende. Temat Nya utmaningar innehåller tre underteman vilka beskriver kvinnornas upplevelse av att bemötas av misstro i vårdmöten. Det innebar att de ofta blev avfärdade och fick kämpa för att få en diagnos. Kvinnorna upplevde även att det fanns brist på kunskap i mötet med vården och det innebar att de själva fick söka sin kunskap. De beskrev även svårigheten av att inte kunna arbeta och delta i sociala aktiviteter på grund av smärta och sängläge. Resultatet av studien kan bidra till ökad kunskap kring kvinnors upplevelser av att leva med smärta samt deras upplevelse av bemötande i och utanför vården. Det kan även bidra till att sjuksköterskor får möjlighet till handlingsberedskap i mötet med dessa kvinnor. Resultatet skulle kunna vara relevant oavsett vilket i vårdsammanhang kvinnorna befinner sig