El pacto de silencio en los familiares de los pacientes oncológicos terminales

The subject of ‘the conspiracy of silence’ is addressed following a bio-psycho-social model and taking into account current knowledge in the fields of psychooncology and palliative care, as well as research carried out both nationally and internationally. Objective: The purpose of the present research was to study the attitude of families towards informing oncology patients suffering from terminal cancer about their illness. Method: A two-phase descriptive transversal study was carried out. The first phase had as objective the development and administration of a semi-structured interview to the patient’s family. Once administered, a content analysis identified six possible factors, which then led to the SCS (Silence Conspiracy Scale). The second phase, ‘The Facing Death Burgess Scale’ and ‘The revised profile of attitudes towards death’, were administered entailed both calculating the psychometric properties of the SCS. A sociodemographic questionnaire and SCS were administrated as well extracting additional relevant information. Sample: two groups, one group compound of careviger`s oncological patients (n= 101) and another group of people from the general population with no ill family members (n=114). Results: At the time of dying, only 21% of patients knew their diagnosis and prognosis. The fi rst factor identifi ed as carrying more weight in avoiding communicating the diagnosis was fear of the negative consequences taken place by the communication. Conclusion: The need to prepare those involved in the process, i.e. patients, their families and health professionals, is shown.Dentro del marco biopsicosocial y desde los conocimientos procedentes de la psicooncología y los cuidados paliativos, se aborda el tema de la Conspiración del Silencio. La conspiración o el pacto de silencio se suele definir como un acuerdo, implícito o explícito entre los familiares, allegados y profesionales sanitarios, de ocultar o distorsionar la información sobre su situación —diagnóstico, tratamiento y/o pronóstico— al paciente para evitarle el sufrimiento de enfrentar el final de su vida. Objetivo: El eje central de esta investigación se centra en el estudio de la actitud de los familiares ante la información que se ofrece al enfermo cuando se enfrenta al final de la vida. Nuestro objetivo es el análisis y conocimiento de la conspiración del silencio, de las actitudes ante la información de los familiares-allegados, pertenecientes a la unidad de cuidados paliativos del Hospital Ntra. Sra. de la Candelaria de Santa Cruz de Tenerife. Método: Se ha realizado un estudio descriptivo transversal en dos fases. En una primera fase se ha elaborado una entrevista semi-estructurada especialmente diseñada para los familiares de los pacientes en situación terminal que, mediante el análisis de contenido de las respuestas, permitió extraer seis posibles factores que dan lugar a la Escala de Conspiración del Silencio (ECS). Y en una segunda fase, a través de la ECS, un cuestionario sociodemográfico y otras escalas (Escala de Burgen de Afrontamiento a la Muerte, Perfil Revisado de Actitudes ante la Muerte) nos acercarnos al análisis y conocimiento de la conspiración del silencio, que además, permitió la validación de la ECS. Para ello se contó con dos grupos de participantes: el grupo de cuidadores de los enfermos oncológicos (n = 101) y otro grupo formado por personas sin familiares enfermos de la población general (n = 114). Resultados: Tan sólo el 21% de las personas al final de su vida conocen tanto su diagnóstico como su pronóstico, siendo el factor que más peso tiene a la hora de comunicar el diagnóstico el miedo a las repercusiones negativas que puedan derivarse de la comunicación del estado real del paciente. Conclusiones: El pacto o la conspiración del silencio en los familiares de los pacientes oncológicos en situación terminal es un constructo medible que presenta un alto porcentaje de ocurrencia en nuestro ámbito. Se evidencia además, la necesidad de una formación para la muerte