Relatives experiences of health care services for people with dementia : A literature review

Bakgrund: Demens är en sjukdom som inte tillhör det normala åldrandet och påverkar inte bara den som drabbas av en demenssjukdom men också alla i dess närhet. En stor del av den vård som sker av en demensdrabbad person sker i hemmet av en närståendevårdare. För att ge en optimal vård är det viktigt att kommunicera med de närstående och inkludera dem i vården såväl hemma som inneliggande på sjukhus eller på vårdboende. Syfte: Syftet med denna kvalitativa litteraturstudie var att belysa hur närståendevårdare till personer med demensdiagnos upplever vårdkontakten genom sjukdomsförloppet. Metod: Kvalitativ litteraturöversikt Resultat: Närstående upplevde att de inte fick de stöd de efterfrågade från hälso- och sjukvårdspersonal under sjukdomsförloppet. Hälso- och sjukvårdspersonal förnekade de observationer närstående hade gjort av den demensdrabbade personen vilket förlängde diagnosprocessen. Efter diagnos och under sjukdomsförloppet upplevde närstående att det fanns både bristande information och kommunikationsproblematik med vården, men när kommunikationen och samarbetet fungerade väl mellan närstående, den demensdrabbade och sjukvården upplevdes det som en lättnad och minskad börda.Konklusion: En demensdiagnos påverkar inte enbart personen som är primärt drabbad men även personer i dennes närmaste sociala nätverk. Närstående till demensdrabbade personer behöver stöd från hälso- och sjukvårdspersonal såväl före som efter diagnos och i de beslut som behöver fattas under sjukdomsförloppet. Studiens resultat visar att närstående till personer med demensdiagnos upplever att stödet som ges från sjukvårdspersonal inte tillfredsställer de behov de närstående har i alla situationer.Background: Dementia is a disease that is not part of the normal ageing process and affects not only the person with the dementia diagnosis but also everyone close to that person. A big portion of the care surrounding the person with dementia is executed in their home by a relative. In order to provide optimal care, it is important to communicate with the relatives of the patient and include them in the care both at home, at the hospital and in a residential home setting.Aim: This literature review aims to review how relatives to persons with dementia experience contact with health care services through the course of the disease.Method: Qualitative literature reviewResults: Relatives felt they did not receive the support they asked for and needed from the health care services through the course of the disease. Health care personnel rejected the observations made by relatives which caused the process of getting a diagnosis to extend. After the diagnosis and through the course of the disease the relatives experienced a lack of information and communication with the health care services, however when the communication and cooperation worked between the health care, the relatives and the person with the dementia this resulted in feelings of relief and a reduced caregiver burden.Conclusion: A dementia diagnosis naturally affects the person who gets the diagnosis primarily but also has an impact on the people close to the person. Relatives need support from the health care services both before the diagnosis and after as well as in the decision making through the course of the disease. The results of this review establish that the relatives of people with dementia experience a lack of support in relation to the support they need in every step of the disease