Living with a child at the end of life : Families experiences and perspectives

Background: The number of children with life-threatening illness in need of palliative care is increasing worldwide. At the same time, a wide range of childhood diseases is challenging healthcare to provide care based on children’s special needs. Through family centered care nurses can consider the whole family surrounding the child. Aim: To describe families’ experiences and perspectives of living with a child at the end of life. Method: This study is a literature review. Fifteen scientific articles with a qualitative approach were analyzed thematically. Results: The thematic analysis resulted in two main themes and four sub themes. The result is described through the main themes: Family involvement in care and The changing existence of the family. A child with a life-threatening disease often has extensive care needs where all members of the family where involved in caring for the sick child in different ways. The impending death triggered a wide range of emotions in family members who found different ways of handling the situation together. Conclusions: Families experiences revolved around the need to cherish family life. A family centered approach can contribute to valuable insights about the child’s disease and wishes at the end of life and to the family’s sense of being involved. There are indications for future research where focus should be on family members other than parents.Bakgrund: Antalet barn med livshotande sjukdom i behov av palliativ vård ökar i världen. Samtidigt innebär mångfalden av barnsjukdomar en utmaning för sjukvården att vårda utifrån barns särskilda behov. Genom familjecentrerad omvårdnad så kan sjuksköterskan ta hänsyn till hela familjen som omger barnet. Syfte: Att beskriva familjers erfarenheter och upplevelser av att leva med barn i livets slutskede. Metod: Studien är en allmän litteraturstudie. Femton vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats analyserades tematiskt. Resultat: Den tematiska analysen resulterade i två huvudteman och fyra subteman. Resultatet beskrivs utifrån dessa huvudteman: Familjens delaktighet i vården och Familjens föränderliga tillvaro. Ett barn med livshotande sjukdom har ofta ett omfattande vårdbehov, där hela familjen på olika sätt involverades i det sjuka barnets vård. Den stundande döden framkallade många känslor hos familjemedlemmarna, som tillsammans fann olika sätt att hantera den föränderliga tillvaron. Slutsatser: Familjers upplevelser kretsade kring behovet att värna om familjelivet. Ett familjecentrerat förhållningssätt kan bidra med värdefulla insikter om barnets tillstånd och önskemål i livets slutskede samt bidra till familjens känsla av delaktighet. Indikationer för framtida forskning finns, där fokus bör ligga på att fånga upp övriga familjemedlemmar utöver föräldrar