Parents’ experiences of health care professionals’ attitudes when their child receives end-of-life-care : a literature review

Bakgrund: När ett barn befinner sig i livets slutskede handlar det om att lindra lidande och ge så god livskvalité som möjligt både till barnet och till barnets föräldrar. Föräldrarna är direkt involverade i vården och den palliativa vården ska utgå från familjefokuserad omvårdnad. Föräldrar till ett svårt sjukt barn kan ha ett behov av emotionellt, fysiskt och själsligt stöd vilket sjukvårdspersonal behöver bemöta utifrån både teoretiska och praktiska kunskaper. Syfte: Syftet är att beskriva föräldrars upplevelser av sjukvårdpersonalens bemötande när deras barn befinner sig i livets slutskede. Metod: En litteraturöversikt valdes som metod för detta arbete. I sökningen av relevanta artiklar användes databaserna CINAHL Complete och PubMed. I datainsamlingen framkom det tio kvalitativa vetenskapliga artiklar som analyserades utifrån Fribergs metod för dataanalys. I dataanalysen skapades fyra övergripande kategorier utifrån vad författarna ansåg speglade begreppet bemötande. De kategorierna ledde sedan fram till tre huvudteman som presenterades i resultatet. Resultat: I litteraturöversiktens resultat presenterades tre teman. Föräldrars upplevelse av information och kommunikation, föräldrars upplevelse av delaktighet i vårdandet av barnet och föräldrars upplevelse av stöd från sjukvårdspersonal. Slutsats: Föräldrar upplevde brist på information, stöd och delaktighet i deras barns vård. Föräldrar hade svårt att förstå information när svåra medicinska termer användes. Sjukvårdspersonal som visade empati ökade föräldrars upplevelse av tillit till vården. Föräldrar upplevde att sjukvårdspersonalen inte lyssnade på dem samt att deras oro inte blev bemött. Background: When a child is in end-of-life care, the nursing aim to ease the suffering and improve the quality of life for both the child and the child’s parents. Pediatric palliative care aims to be family centered due to the fact that the parents play a crucial role of the child's care. Health care professionals should have both practical and theoretical experience of how to provide emotional, physical and spiritual support that meets the parents’ needs. Aim: The purpose of this literature review was to describe parents’ experiences of health care professionals’ attitudes when their child receives end-of-life-care. Method: A general literature review was performed. The databases CINAHL Complete and PubMed were used. Ten qualitative scientific articles were found and then analyzed according to Fribergs method. During the data analysis four categories emerged that reflected on the authours perceptions of attitude. The four catergories that emerged then concluded into three main themes that are presented in the results. Results: The results are presented in three main themes. Parents’ experiences’ of information and communication, parents’ experiences of being a part of their child’s care and parents’ experiences of support from health care professionals’. Conclusion: Parents’ experienced a lack of information, support and involvement in their child’s care. Parents’ had a hard time to comprehend the information that was given to them if the health care professionals used advanced medical terms. Health care professionals’ who showed empathy increased the parents’ experience of trust towards the care. Parents’ experienced that health care professionals did not always listen to them and that their concerns were not addressed