The Relatıon Between Symptom Clusters In Chıldren Wıth Leukemıa And Caregıver Burden Of Parents

Araştırma, lösemi tanısı olan çocuklarda semptom kümeleri ve ebeveynlerin bakım yükü arasındaki ilişkinin incelenmesi amacıyla gerçekleştirilmiştir. Araştırma Ankara da bulunan üç eğitim ve araştırma hastanesinin çocuk hematoloji ve onkoloji kliniklerinde yürütülmüştür. Araştırma örneklemine, 01 Ocak 2015 01 Haziran 2016 tarihleri arasında, ALL ve AML tanısı ile tedavi protokolü başlamış olan 10-18 yaş aralığında toplam 44 çocuk ve ebeveyni alınmıştır. Verilerin toplanmasında çocuk ve ebeveynin tanımlayıcı özelliklerini ve çocuğun hastalığına yönelik bilgilerini içeren veri toplama formu, semptomları değerlendirmek için Memorial Semptom Değerlendirme Ölçeği 10-18 (MSDÖ 10-18) ve ebeveynlerin bakım yükünü belirlemek için Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği (ZBVYÖ) kullanılmıştır. MSDÖ 10-18 den alınabilecek en düşük puan 0, en yüksek puan 4 tür. Puan yükseldikçe semptomların sıklığı, şiddeti ve verdiği rahatsızlık da artış göstermektedir. ZBVYÖ nden ise 0 ve 88 arasında puan alınabilmekte ve puan arttıkça bakım yükü de artış göstermektedir. Verilerin değerlendirilmesinde frekans, yüzde, Spearman testi ve küme analizi kullanılmıştır. Çocukların yaş ortalaması 13,70 ± 2,28 ve çoğunun erkek (%72,7) olduğu bulunmuştur. Anne ve babaların yaş ortalamaları sırasıyla 39,86 ± 6,34 ve 43,72 ± 6,74 olarak belirlenmiştir. Çocukların tanısının %86,4 ünün ALL, %13,6 sının AML olduğu görülmüştür. Çocukların tedavi süresinin 5,10 ± 5,16 ay ve tanı alma yaşının 13,36 ± 2,33 olduğu saptanmıştır. Çocuklarda görülen semptomlara bakıldığında, çocukların en çok 24, en az 1 semptom deneyimledikleri ve deneyimledikleri semptom sayısı ortalama 12,56 ± 5,40 olarak bulunmuştur. En sık deneyimlenen semptomların bulantı (%77,3), halsizlik (%75,0) ve kusma (%70,5) olduğu görülmüştür. Küme analizi sonucunda dört semptomkümesi belirlenmiştir. MSDÖ 10-18 ile ZBVYÖ puan ortalamaları arasındaki ilişki pozitif yönde anlamlı bulunmuştur (p < 0,05). Buna göre çocuktaki semptomlar artıkça ebeveynlerin bakım yüküde artış göstermektedir. Kanser tedavisi gören çocuklara bakım veren hemşirelerin semptom kümelerinin yapısını anlaması ve değerlendirebilmesi daha iyi bir semptom yönetimi uygulayabilmelerini sağlayabilir. Kanser tedavisi gören çocuklarda semptomlar arttıkça ebeveynlerin bakım yükü arttığından çocuk ve ailenin hem fiziksel hem de psikososyal açıdan değerlendirilmeleri önemli bir hemşirelik girişimidir.This study aims to define the relation between symptom clusters in children with leukemia and the caregiver burden of their parents. The study was performed in pediatric haematology and oncology clinics of three training and research hospitals located in Ankara. The study conducted between 01 January 2015 and 01 June 2016. The study sample consisted of 44 parents and their children diagnosed with ALL and AML between 10-18 ages whose treatment protocols were initiated. Data collection form containing the descriptive characteristics of children and their parents and information about the child's disease was used to collect the research data. To assess the symptoms the ''Memorial Symptom Assessment Scale 10 - 18'' and to define the burden of parents the ''Zarit Burden Interview'' was conducted by face to face. and In the Memorial Symptom Assessment Scale the lowest score is 0 and the highest one is 4. The higher the score, the higher the frequency, severity and distress are. The scoring in Zarit Burden Interview is between 0 and 88 where higher scores indicate to a higher burden of care. Frequency, percentage, Sperman test and cluster analysis were used in assessing the data. The results show that the average age of children was 13,70 ± 2,28 and most of them (%72,7) were boys. The average age of mothers and fathers were 39,86 ± 6,34 and 43,72 ± 6,74 respectively. While 86.4 % of the children were diagnosed with ALL, 13.6 % had a diagnosis of AML. The mean treatment time of children was 5,10 ± 5,16 months and their mean diagnosis age was 13,36 ± 2,33. The study indicated that the children experienced 24 symptoms at the most and 1 symptom at the least. The average number of symptoms they experienced was 12,56 ± 5,40. The most frequently experienced symptoms were nausea (77,3 %), lack of energy (75,0 %) and vomiting (70,5 %). Four symptom clusters were defined as a result of cluster analysis. The relation between the average scores of Memorial Symptom Assessment Scale and Zarit Burden Interview was shown to be positively significant (p < 0,05). This shows that the caregiver burden of parents increases parallel to the increase in child's symptoms. It may provide a better symptom management when nurses providing care to children diagnosed with cancer understand and evaluate the structure of symptom clusters. Given the fact that the caregiver burden of parents increases in parallel with an increase of symptoms in children receiving cancer treatment. Therefore, it is important in nursing practice to evaluate children and their families both physically and psychosocially