Compreendendo o paciente gravemente enfermo e sua família na realidade domiciliar

The purpose of this study is to understand the reality of living with a seriously ill patient, from the point of view of the carer family member. We have contacted families who cared for seriously ill family members at home. Our intent was to understand the essence of the meaning of this situation for the carer family member. This was a qualitative study that relied on the theoretical and methodological framework of phenomenology. Thematic categories emerged from the careful analysis of testimonies of the carer family member, pointing to the essence of the day-to-day experience of providing this care.Este estudio tiene como propósito comprender la realidad de convivir con un paciente gravemente enfermo, desde la perspectiva del familiar encargado de cuidarlo. Buscamos, en un municipio del interior del Estado de São Paulo, conocer familias que cuidaban, en casa, de familiares gravemente enfermos. Nuestra intención fue comprender la esencia del significado de esta situación para el familiar cuidador. El estudio es de naturaleza cualitativa, según el referencial teórico-metodológico de la fenomenología. Del análisis meticuloso de testimonios de los familiares emergieron categorías temáticas, que señalizaron la esencia de la rutina cotidiana de ese cuidado, bajo la óptica del cuidador.Este estudo se propôs a compreender a realidade de conviver-com um paciente gravemente enfermo sob a perspectiva do familiar cuidador. Buscamos, em um município do interior paulista, conhecer famílias que cuidavam, em casa, de familiares que se encontravam gravemente enfermos. Nossa intenção foi compreender a essência do significado desta situação para o familiar cuidador. O estudo é de natureza qualitativa, segundo o referencial teórico-metodológico da fenomenologia. Foram coletados depoimentos dos familiares, por meio de entrevista, lançando uma questão norteadora. Da análise atentiva destes depoimentos emergiram categorias temáticas, sinalizando para a essência do cotidiano desse cuidado, sob a ótica do cuidador