Conducting Qualitative Research on Children and Adolescents With Life-Limiting Conditions: Are We Really Listening?

Der nachfolgende Beitrag diskutiert die Herausforderungen des Einbezugs von betroffenen Kindern und Jugendlichen in die qualitative Forschung zum Thema lebenslimitierende Erkrankungen insbesondere unter dem Blickwinkel der methodischen Gestaltung dieses Einbezugs. Hierfür wird zunächst die Lebens- und Versorgungssituation lebenslimitierend erkrankter Kinder und Jugendlicher dargestellt. Anschließend werden Ergebnisse aus empirischen Studien erläutert und im Hinblick auf die Herausforderungen einer Beteiligung erkrankter Kinder, Jugendlicher und ihrer Familien diskutiert. Als Ergebnis dieser Analyse erfolgt eine Zusammenfassung zentraler Diskussionsstränge. Zudem werden Strategien für eine sensible Integration von schwerkranken Kindern und Jugendlichen abgeleitet und auf der Basis bestehender Erfahrungen aus qualitativen Studien konkretisiert. Vor dem Hintergrund einer laufenden Studie mit lebenslimitierend erkrankten Kindern liefert der Beitrag Anregungen für die methodische Planung, Durchführung und Evaluation von entsprechenden Forschungsvorhaben.URN: http://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:0114-fqs1602241En este artículo, se discute la forma de incorporar en estudios de investigación cualitativa las perspectivas de los niños y adolescentes con condiciones limitantes de vida mediante su participación activa; por ejemplo, a través de entrevistas cualitativas. En primer lugar, se entrega una visión general de las condiciones de vida y cuidado en el hogar de estos niños y adolescentes. A continuación, se discuten los resultados de estudios empíricos con respecto a los desafíos relacionados con la participación activa de estos niños y adolescentes y sus familias en la investigación cualitativa. Luego se resume esta discusión, focalizándose en los hilos centrales. En este contexto, se derivan las estrategias para una integración más sensible en la investigación cualitativa de los niños y adolescentes con condiciones limitantes de vida. La tesis de este artículo es informada por un estudio cualitativo en curso con niños y adolescentes con condiciones limitantes de vida que se centran en sus percepciones y puntos de vista. Ofrecemos sugerencias para la planificación, realización y evaluación de proyectos de investigación, no solo con niños y adolescentes con las condiciones limitantes de la vida.URN: http://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:0114-fqs1602241In this article, we discuss how to incorporate the perspectives of children and adolescents with life-limiting conditions into qualitative research studies by actively involving these children; e.g., via qualitative interviews. First, an overview of living conditions and homecare of these children and adolescents is given. Next, results from empirical studies are discussed with respect to challenges connected to the active participation of these children and adolescents and their families in qualitative research. This discussion is then summarized with a focus on the central threads. Against this background, strategies for a sensitive integration of life-limiting children and adolescents into qualitative research are derived. The thesis of this article is informed by an ongoing qualitative study with children and adolescents with life-limiting conditions that focus on their perceptions and points of view. We offer suggestions for planning, conducting, and evaluating research projects with children and adolescents not only with life-limiting conditions.URN: http://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:0114-fqs160224