Endometrioosi-informaatiopaketti potilaille ja hoitohenkilökunnalle

Grön-Suonsivu, Taira. Endometrioosi-informaatiopaketti potilaille ja hoitohen-kilökunnalle. Helsinki, syksy 2013, s. 55, 2 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsinki. Hoitotyön koulutusohjelma, Terveyden-hoitotyön suuntautumisvaihtoehto, terveydenhoitaja (AMK). Opinnäytetyön päätarkoituksena oli tuottaa suomenkielinen tietopaketti endometrioosia sairastaville ja ja endometrioosia sairastavia potilaita työssään kohtaaville terveydenhuollon ammattilaisille. Tavoiteena oli myös lisätä yleistä tietoisuutta tästä yllättävän huonosti tunnetusta, monimutkaisesta sairaudesta, joka vaikuttaa niin monen naisen hyvinvointiin, terveyteen ja raskaaksi tulo mahdollisuuksiin. Endometrioosiyhdistys ry oli nähnyt tällaisen tietopaketin tarpeelliseksi. Valmista informaatiopakettia tullaan tarjoamaan Endometrioosiyhdistyksen käyttöön. Luotettaviin lähteisiin pohjautuvan ja näyttöön perustuvan tiedon saannin omasta sairaudesta on useissa tutkimuksissa todettu vahvistavan vakavaa sairautta sairastavien potilaiden selviytymistyskeinoja. Sairauden diagnoosin varmistuttua suuri osa potilaista kokee epävarmuutta ja pelkoakin tulevaisuuden suhteen. Potilaat halusivat tietoa lähinnä diagnoosista, hoitovaihtoehdoista ja sairauden hoitoon käytettyjen lääkkeellisten ja kirurgisten menetelmien mahdollisista haittavaikutuksista. Vieraalla kielellä julkaistun lääketieteellisen materiaalin ymmärtäminen on useimmiten hyvin haastavaa hoitoalan ammattilaisillekin, puhumattakaan niin kutsutuista maallikoista, joille lääketieteen terminologiakin on yleensä vierasta. Opinnäytetyöprosessin aikana ilmeni, että suomen kielellä on tuskin lainkaan julkaistu tuoretta, luotettaviin tieteellisiin lähteisiin pohjautuvaa tietoa endometrioosista ja eritoten sen vaikutuksista hedelmällisyyteen. Työn tuloksena valmistui mahdollisimman kattava informaatiopaketti endometrioosista. Tekstin ymmärrettävyyden helpottamiseksi työssä on liitteenä aakkostettu sanasto työssä eniten käytetyistä termeistä (LIITE 2). Työ on lunastanut tekijänsä puolesta paikkansa, kun siitä on mahdollisimman paljon hyötyä potilaille, heidän läheisilleen ja hoitohenkilökunnalle. Suurin hyöty informaatiopaketista olisi, jos se julkaistaisiin Internetissä. Näin se olisi kaikkien halukkaiden luettavissa. Informaatiopaketin työstämisen eri vaiheissa kerättiin palautetta sekä hoitotyön ammattilaisilta että maallikoilta. Palautteessa kerrottiin tuotetun tekstin olevan helppolukuista ja antavan runsaasti hyödyllistä informaatiota. Hoitoalan ammattilaiset mainitsivat lisäksi voivansa hyötyä informaatiopakettiin kerätystä tiedosta omassa työssään. Asiasanat: endometrioosi, raskaus, diagnoosi, psykosomatiikka, lapsettomuus, ohjeet, terveydenhuoltohenkilöstö, potilasohjeet.ABSTRACT Grön-Suonsivu, Taira. An Information package about Endometriosis for patients and healthcare professionals. 55 p., 2 appendices. Language: Finnish. Helsinki, Autumn 2013. Diaconia University of Applied Sciences. Degree Programme in Nursing, Option in Public Health Care. Degree: Public Health Nurse. The aim of the thesis was to create an information package for people affected by endometriosis and especially for women suffering from this complex disease, and to raise awareness of this surprisingly poorly-known disease and its wide-ranging effects on female health, well-being and fertility. The Endometriosis Association of Finland and its members have seen a need for this type of information package. Communication and information have recently been considered important in helping people to cope with serious diseases like endometriosis. A diagnosis of endometriosis may invoke uncertainty and fear that could be alleviated by information. It has been indicated that the vast majority of endometriosis patients want to be informed about their illness; basic information about the diagnosis, treatment options and common side effects of the treatment options considered and offered for them. Understanding scientific research material in a foreign language is challenging to healthcare professionals and in most cases even harder for laymen not famil-iar with the terminology. In the course of writing this thesis, it became obvious that there are hardly any up-to-date reliable written scientific sources in Finnish about endometriosis and especially of its effects on pregnancy and fertility. It is very important to research the factors behind the increased infertility rate among those who suffer from endometriosis as it is the fervent wish of almost every woman to be a mother some day. The objective of this study was to gather the most recent international research material of endometriosis and present it in Finnish. Published on the Internet it would be available for everyone's free use. What comes to feedback, a few healthcare professionals and a few laymen interviewed told that this information package was very easy and pleasant to read. All of them also said that they could benefit from the information put together in this thesis. This thesis has redeemed its place when it would be of benefit for women suffering from endometriosis and healthcare professionals as well. Keywords: Endometriosis, pregnancy, diagnosis, psychosomatics, infertilit