Indicadores psicológicos da qualidade de vida na doença de Alzheimer: um estudo em doentes e cuidadores formais

Tese de Doutoramento em Psicologia AplicadaA Doença de Alzheimer (DA) é caraterizada pelo desenvolvimento progressivo de défices cognitivos que afeta a memória e outras demais capacidades cognitivas, apraxias, agnosias, e perturbações do funcionamento executivo juntamente com alterações fisiopatológicas que definem as fases clínicas da demência subjacente. As mudanças nas atividades funcionais de vida diária (AVD’s) no doente com DA inicial, surgem de uma forma gradual, ao longo do tempo, refletindo a evolução da doença. Nesta fase inicial da doença, onde a consciência da doença ainda se encontra preservada, o comprometimento das AVD’s intensifica o sofrimento, refletindo-se no doente, ao nível da qualidade de vida. Nas fases mais avançadas da DA, a exigência na prestação de cuidados é elevada, tendo em conta o comprometimento cognitivo e funcional dos doentes. Os cuidados de saúde exigem profissionais preparados, e equilibrados, uma vez que trabalham com a vida humana, sendo a resiliência fundamental, refletindo-se na sua qualidade de vida e na qualidade dos serviços. Este estudo pretendeu conhecer e compreender os indicadores psicológicos da adesão e qualidade de vida dos doentes com DA inicial, na sua perspetiva, e ao mesmo tempo avaliar e compreender os fatores envolvidos na resiliência e na qualidade de vida dos cuidadores formais enfermeiros prestadores de cuidados a estes doentes. O estudo foi constituído por uma amostra com 128 doentes com DA inicial, e a recolha de dados realizou-se nas consultas de demências do Serviço de Neurologia do Centro Hospitalar Alto Ave, Centro Hospitalar do S.João, Centro Hospitalar Alto Minho e no Serviço de Neurologia e Psiquiatria do Centro Hospitalar Tâmega e Sousa, e 92 cuidadores formais, enfermeiros, de doentes com DA dos respetivos serviços. O protocolo de avaliação incluiu para os doentes com DA inicial: Escala de Avaliação do Impacto Psicossocial da Demência (AIPD), Hospital Anxiety and Depression Scale, Escala de Satisfação com o Suporte Social , Ways of Coping, Cognitive and Affective Mindfulness Scale-Revised, Spiritual and Religious Attitudes in Dealing with Illness, Barthel Index, Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales, Medical Adherence Report Scale e Quality of Life-Alzheimer Disease e para os cuidadores formais enfermeiros: Cognitive and Affective Mindfulness Scale-Revised, Depression, Anxiety and Stresss Scale, Escala de Satisfação com o Suporte Social, Maslach Burout Inventory, Resilience Scale e Short Form Health Survey. Assim, o Estudo 1, nos doentes com DA inicial, revelou que os doentes, homens, mais satisfeitos com o suporte social recebido, com menos sintomas de morbilidade psicológica e mais funcionais apresentavam melhor qualidade de vida. A espiritualidade revelou-se moderadora na relação entre a funcionalidade e a qualidade de vida. O Estudo 2 revelou que a morbilidade psicológica e suporte social tiveram um efeito direto na qualidade de vida. A funcionalidade e a satisfação familiar tiveram um efeito direto na qualidade de vida e um efeito indireto mediado pela consciência e espiritualidade. Finalmente, consciência da doença teve um efeito indireto na qualidade de vida mediado pela consciência e espiritualidade. Mindfulness emergiu como um mediador na relação entre três variáveis: consciência da doença, satisfação da família, funcionalidade e qualidade de vida. O Estudo 3 verificou que o suporte social, a consciência da doença e o mindfulness, contribuíram para uma maior adesão à medicação e que o mindfulness mediou a relação entre a consciência da doença e a adesão á medicação. Nos cuidadores formais de doentes com DA, o Estudo 4, revelou que os enfermeiros, com mais suporte social, maior capacidade de mindfulness, e menor morbilidade psicológica apresentaram maior resiliência, sendo o mindfulness o único preditor da resiliência. O suporte social foi mediador entre o mindfulness e a resiliência. O Estudo 5 revelou que a duração do tratamento e a morbilidade psicológica tiveram um efeito direto na qualidade de vida física. O suporte social teve um efeito direto sobre a qualidade de vida mental , bem como um efeito indireto mediado pelo burnout. A morbilidade psicológica teve um efeito indireto mediado por burnout e qualidade de vida física, na qualidade de vida mental. A duração dos cuidados teve um efeito indireto na qualidade de vida mental mediada pela qualidade de vida física. Os resultados apresentados, nos diferentes estudos, enfatizam o papel das variáveis psicológicas na adesão á medicação e qualidade de vida, em doentes com DA inicial, e na resiliência e qualidade de vida, nos cuidadores enfermeiros, de doentes com DA. Desta forma, nos doentes com DA inicial, os resultados revelam a necessidade de desenvolver programas de intervenção que promovam a capacidade de mindfulness, nos doentes de forma melhorar a consciência da doença, aumentar a adesão à medicação e a qualidade de vida. Nos cuidadores enfermeiros, os resultados revelam a importância do número de anos de serviço, burnout e mindfulness, na qualidade de vida destes profissionais de saúde. Assim, torna-se importante desenvolver programas de intervenção para cuidadores formais enfermeiros que promovam o suporte social e a capacidade de mindfulness no sentido de diminuir o burnout, e promover a resiliência e a qualidade de vida destes profissionais.Alzheimer's disease (AD) is characterized by the progressive development of cognitive impairment that affects memory and other cognitive abilities, apraxia, agnosia, and disturbance in executive functioning along with pathophysiological changes that define the clinical stages of underlying dementia. Changes in functional activities of daily living (ADLs), in patients with early AD, emerge gradually over time, reflecting the evolution of the disease. At the early stage of the disease, where awareness of the disease is still preserved, the impairment of ADLs intensifies the suffering that impacts on the patient’s quality of life. In advanced stages of AD, the demands in providing care is high, taking into account the cognitive and functional impairment of patients. Health care requires trained and balanced professionals, since they work with human life, and being resilient is fundamental, reflecting consequently, on the level and quality the services offered. This study aimed to know and understand the psychological indicators of adherence and quality of life of patients with early AD, in their own perspective, and at the same time, to evaluate and understand the factors involved in the resilience and quality of life of formal nurses caregivers of these patients. The study consisted of a sample of 128 patients with early AD, and data collection took place in the dementia outpatient consultations of the Neurology Department of the Alto Ave Hospital Center, Porto Hospital Center S. João, Hospital Alto Minho and the Department of Neurology and Psychiatry of the Tâmega and Sousa Hospital, and 92 formal caregivers, nurses, of patients with AD of the respective services. The evaluation protocol included for patients with early AD: Rating Scale of Psychosocial Impact of Dementia, Anxiety Hospital and Depression Scales (HADS), Satisfaction with Social Support Scale, Ways of Coping, Cognitive and Affective Mindfulness Scale-Revised, Spiritual and Religious Attitudes in Dealing with Illness, Barthel Index, Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales, Medical Adherence Report Scale and Quality of Life- Alzheimer's Disease and for nurses formal caregivers: Cognitive and Affective Mindfulness Scale- Revised, Depression, Anxiety and Stress Scales, Satisfaction with Social Support Scale, Maslach Burnout Inventory, Resilience Scale and the Short Form Health Survey. Study 1, in patients with early AD, revealed that male patients, more satisfied with the social support received, with fewer symptoms of psychological morbidity and more functional showed better quality of life. Spirituality moderated the relationship between functionality and quality of life. Study 2 showed that psychological morbidity and social support had a direct effect on quality of life. Functionality and family satisfaction had a direct effect on quality of life and an indirect effect mediated by mindfulness and spirituality. Finally, awareness of the disease had an indirect effect on quality of life mediated by mindfulness and spirituality. Mindfulness emerged as a mediator in the relationship between three variables: family satisfaction disease awareness, functionality, and quality of life. Study 3 found that the social support, disease awareness and mindfulness, contributed to greater medication adherence and that mindfulness mediated the relationship between awareness of the disease and medication adherence. In formal caregivers of patients with AD, Study 4 revealed that nurses with more social support, greater mindfulness skills, and less psychological morbidity showed greater resilience, with mindfulness as the only predictor of resilience. Social support was a mediator between mindfulness and resilience. Study 5 showed that duration of care and psychological morbidity had a direct effect on physical quality of life. Social support had a direct effect on mental quality of life as well as and indirect effect mediated by burnout. Psychological morbidity had an indirect effect mediated by burnout and physical quality of life, on mental quality of life. Duration of care had and an indirect effect on mental quality of life mediated by physical quality of life. The results presented, in the different studies, emphasize the role of psychological variables in medication adherence and quality of life in patients with early AD, and on the resilience and quality of life, in nurses caregivers of patients with AD. Thus, in patients with early AD, the results reveal the need to develop intervention programs that promote mindfulness skills in patients in order to improve awareness of the disease, increase medication adherence and quality of life. In nurses caregivers, the results revealed the importance of the number of years of service, burnout and mindfulness on the quality of life of health professionals. Thus, it becomes important to develop intervention programs for nurses caregivers that promote social support and mindfulness skills in order to reduce burnout and promote resilience and the quality of life of these professionals