The heart transplant experience in adults and their caregivers: A qualitative study

RESUMEN: El proceso del trasplante cardíaco afecta profundamente a la vida tanto del paciente como de sus cuidadores, de forma que pueden verse afectados sus hábitos, estilos de vida, trabajo y vida social, implicando una carga emocional durante el proceso de espera y post-trasplante, pudiendo llegar a generar síntomas psicopatológicos por el estrés de la enfermedad. A través del modelo biopsicosocial la experiencia del trasplante aúna la relación cuerpo-mente-cuerpo buscando un concepto de salud basado en el equilibrio entre el cuerpo, la psique y el mundo que nos rodea. El conocimiento de la experiencia de estas personas puede ayudarnos a comprender la realidad en la que se encuentran a lo largo de todo el proceso del trasplante. Objetivo: Explorar y describir las experiencias vividas en personas adultas y sus cuidadores en las diferentes fases del proceso del trasplante cardíaco en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, desde el pre-trasplante en lista de espera y el tiempo de hospitalización hasta el período post-trasplante. Metodología: Estudio cualitativo con enfoque fenomenológico centrado en la escuela del pensamiento hermenéutico. Se plantea un estudio cualitativo longitudinal (ICL) a lo largo del proceso de trasplante cardíaco en sus diferentes fases. Se realizará un muestreo intencional para la selección de participantes que se captarán a partir de la lista de espera de personas adultas en espera de trasplante en el HUMV incluyendo a sus cuidadores. La recogida de datos se realizará a través de entrevistas semi-estructuradas, observación y notas de campo en dos momentos: antes y después del trasplante. El análisis de datos cualitativos se realizará con el soporte del software N-Vivo 11.ABSTRACT: The process of heart transplantation profoundly affects the lives of both the patient and their caregivers, in such a way that their habits, lifestyles, work and social life can be affected, implying an emotional burden during the waiting and post-transplant process. being able to generate psychopathological symptoms due to the stress of the disease. Through the biopsychosocial model, the transplant experience brings together the body-mind-body relationship, seeking a health concept based on the balance between the body, the psyche and the world around us. The knowledge of the experience of these people help us to understand the reality in which they find themselves throughout the transplant process. Objective: To explore and describe the experiences lived in adults and their caregivers in the different phases of the heart transplant process at the Marqués de Valdecilla University Hospital, from the pre-transplant on the waiting list and the time of hospitalization to the post-transplant period. Methodology: Qualitative study with a phenomenological approach centered on the hermeneutical school of thought. A qualitative longitudinal study is proposed throughout the heart transplantation process in its different phases. An intentional sampling will be carried out for the selection of participants who will be recruited from the waiting list of adults awaiting transplantation at HUMV, including their caregivers. Data collection will be carried out through semi-structured interviews, observation and field notes in two moments: before and after transplantation. The qualitative data analysis will be carried out with the support of the N-Vivo 11 software.Máster en Investigación en Cuidados de Salu