Extending medical aid in dying to incompetent patients: a qualitative descriptive study of the attitudes of people living with Alzheimer’s disease

Au Québec, l’aide médicale à mourir (AMM) est légale sous certaines conditions. L'accès est actuellement limité aux patients qui peuvent donner leur consentement au moment de l'acte, ce qui exclut généralement les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif majeur en stade avancé. Cependant, de récents développements législatifs et politiques ouvrent la porte à une extension de la législation qui pourrait leur donner accès à l'AMM. Notre étude avait pour but d’explorer le point de vue de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en stade léger envers l’AMM dans l’éventualité où celle-ci leur serait accessible. Nous avons employé un devis qualitatif descriptif consistant en huit entretiens semi-structurés avec des patients atteints de la maladie au stade léger recrutés via la Clinique de la mémoire du CIUSSS de l’Estrie-CHUS, suivis d’une analyse thématique du contenu des entretiens. L'analyse a révélé trois thèmes principaux : 1) favorable à l’AMM ; 2) éviter les stades avancés de la maladie ; et 3) disposition à demander l’AMM. La plupart des participants anticipent que la maladie d’Alzheimer sera une expérience souffrante. Les principales raisons de soutenir l’extension de l’AMM aux personnes inaptes étaient d'éviter la perte cognitive, la dépendance vis-à-vis des autres pour leurs besoins de base et la souffrance tant pour eux-mêmes que pour leurs proches. Tous les participants ont indiqué qu'ils demanderaient éventuellement l’AMM si cette option devenait accessible aux patients inaptes et la plupart souhaiteraient qu'il soit possible d'y accéder via une directive anticipée rédigée avant de perdre sa capacité. Les raisons pour lesquelles les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer souhaitent l’AMM sont directement liées à la trajectoire particulière de la maladie. Toute politique visant à étendre l’AMM à des patients inaptes devrait prendre en compte leurs points de vue.Abstract: In Quebec, medical aid in dying (MAiD) is legal under certain conditions. Access is currently restricted to patients who are able to consent at the time of the act, which excludes most people with dementia at an advanced stage. However, recent legislative and political developments have opened the door to an extension of the legislation that could give them access to MAiD. Our study aimed to explore the attitudes of people with early-stage dementia toward MAiD should it become accessible to them. The goal of this study was to explore the attitudes of people with early-stage dementia toward MAiD should it become accessible to them. We used a qualitative descriptive design consisting of eight face-to-face semi- structured interviews with persons living with early-stage Alzheimer’s disease followed by a thematic analysis of the contents of the interviews. Analysis revealed three main themes: 1) favorable to MAiD; 2) avoiding advanced dementia; and 3) disposition to request MAiD. Most participants anticipated dementia to be a painful experience. The main reasons for supporting the extension of MAiD to incompetent patients was to avoid cognitive loss, dependence on others for their basic needs, and suffering for both themselves and their loved ones. Every participant said that they would ask for MAiD at some point should that option become available to incompetent patients and most wish that it would be legal to access it through a request written before losing capacity. The reasons for which persons with Alzheimer’s disease want MAiD are related to the particular trajectory of the disease. Any policy to extend MAiD to incompetent patients should take their perspective into account