The experiences of family caregivers leading to the change of care at home to formal care

Visuomenė sparčiai sensta, o tai turi įtakos visuomenės demografinei ir socialinei struktūrai, gamybos pasiskirstymui ir vartojimo sistemoms, visų socialinių grupių ir sluoksnių socialinei padėčiai (Mikulionienė, 2004). Senstant visuomenei, didėja globos ir slaugos paslaugų poreikis. Šiuo tyrimu siekiama atskleisti neformalių globėjų patirtis ir išgyvenimus, kurie skatina juos ieškoti formalios pagalbos. Viena iš pagalbos galimybių yra globos namai. Tyrimo objektas yra globėjo, globojančio senyvo amžiaus giminaitį šeimoje patirtis, sąlygojanti, globos šeimoje keitimą į formalią globą. Šio tyrimo tikslas - atskleisti globėjo, globojančio senyvo amžiaus giminaitį patirtis, sąlygojančias, globos šeimoje keitimą į formalią globą. Tyrimo uždaviniai: 1) atskleisti veiksnius, sąlygojančius globėjo, globojančio savo artimąjį šeimoje, globos pradžią, 2) atskleisti globėjo, globojančio savo artimąjį šeimoje, emocinių išgyvenimų dinamiką, priimant sprendimą keisti globą šeimoje į formalią globą, 3) atskleisti, veiksnius sąlygojančius sprendimo priėmimą artimąjį apgyvendinti globos namuose. Siekiant tyrimo tikslo, buvo atliktas kokybinis tyrimas, duomenų rinkimui naudojant giluminį interviu. Tyrime remtasi socialinio konstravimo ir sistemų teorijos perspektyvomis bei subjektyvistine interpretuojamąja epistemologija. Tyrimo dalyviai: trys moterys (dukros), globojančios savo artimąjį (tėvą, motiną) ir vienas vyras, globojantis savo žmoną. Remiantis socialinio konstruktyvizmo paradigma, tyrime atskleidžiamos globėjų patirtys – emociniai išgyvenimai ir tų išgyvenimų prasmės. Kokybinių duomenų analizė ir interpretacija, atlikta laikantis bendrų kokybinio tyrimo duomenų analizės etapų, išskiriant kategorijas, duomenis koduojant, plėtojant istorijas, suskirstant jas į temas. Tyrimo duomenų analizė atskleidė skirtingas rūpinimosi savo artimaisiais pradžios trajektorijas. Rūpinimasis per atstumą, tai yra gyvenant atskirai, ir rūpinimasis gyvenant kartu su pagalbos reikalingu artimuoju išsiskyrė kaip trajektorijos, skirtingai konstruojančios artimųjų patirtis. Atsakomybės pasidalinimas tarp artimųjų buvo atskleistas kaip svarbi praktika, padedanti rūpintis savo artimuoju globos proceso pradžioje. Paramos tinklas artimajam, globojančiam sergantį giminaitį, buvo išskirtas kaip svarbus veiksnys globos proceso pradžioje. Paramos tinklo dalyviai atsiskleidė ne tik kaip padedantys globoti artimąjį, bet ir kaip besirūpinantys pačiu globėju. Globos proceso pradžioje išryškėjo globėjo ir jo šeimos narių santykių su globojamuoju kompleksiškumas. Sveikatos, ypatingai psichinės sveikatos, bei mąstymo sutrikimai atsiskleidė, kaip dominuojanti kategorija, pasireiškianti rūpinimosi artimuoju pradžios procese. Tyrimo dalyviai, artimojo globos šeimoje ir perėjimo į formalią globą procese, išgyveno įvairias emocijas, kurios turėjo įtakos tarpusavio santykiams tarp globėjo ir globojamojo, santykiams tarp šeimos narių. Emocijos buvo siejamos su neigiamu poveikiu globėjo psichinei ir fizinei sveikatai, kas turėjo įtakos santykių su globojamuoju kokybei bei skirtingai konstravo tyrimo dalyvių patirtis. Tyrimo dalyvių pasakojimuose apie formalios globos reikšmę jų gyvenime atsiskleidė globėjų asmeninių patirčių ir įžvalgų įvairovė. Žmonės skirtingai akcentavo savo gyvenimo įvykius ir situacijas, kurios paskatino juos kreiptis globos. Taip pat skirtingai jie įvardino ir privalumus, kuriuos jiems suteikė mamos ar tėčio apgyvendinimas globos namuose. Tyrimo eigoje atsiskleidė ne tik pozityvus požiūris į formalią globą, tačiau išryškėjo ir tyrimo dalyvių vidinės nuostatos, paskatinusios pasirinkti konkrečią globos įstaigą. Atstumas tarp globos namų ir globėjo namų atsiskleidė kaip dar vienas svarbus veiksnys, sąlygojantis pasirinkimą apgyvendinti artimąjį globos namuose. Remiantis tyrimo radiniais, pateikiamos rekomendacijos: globos įstaigų administratoriams, socialiniams darbuotojams, būsimiems tyrėjams, bei globėjams ir jų šeimos nariams, kas padėtų globėjams neprarasti sveikatos ir asmeninio gyvenimo, globojant savo artimąjį.The population is aging rapidly and this has a significant impact on demographic and social structure of society, distribution of production and consumptions systems, social situation of all social groups and layers (Mikulionienė, 2004). The need for care and nursing increases as the society ages. This study aims to reveal the experiences of informal caregivers encouraging them to seek for formal assistance. One of the possibilities is foster homes. The subject of the study is the experience of caregiver who cares for elderly relative in the family leading to the change of care at home to formal care. The objective of this study is to reveal the experiences of caregiver who cares for elderly relative in the family leading to the change of care at home to formal care. The tasks of the study: 1) to reveal the factors determining the beginning of the care by caregiver who cares for his relative in the family, 2) to reveal the dynamics of emotional experiences of caregiver who cares for elderly relative in the family when making a decision to change the care at home to formal care, 3) to reveal the factors determining the decision making to accommodate the relative in foster home. In order to achieve for the objective of the study the qualitative research was conducted by using the in-depth interview for data collection. The study was based on the perspectives of social construction and system theory and subjectivist interpretative epistemology. The participants of the research: three women (daughters) who care for their relative (father, mother) and one men who cares for his wife. Based on the paradigm of social constructivism, the research reveals the experiences of caregivers: emotional experiences and their meaning. Analysis of qualitative data and interpretation were performed in accordance with the general stages of qualitative research data analysis by constructing the categories, coding the data, developing the stories and dividing them into topics. The analysis of research data revealed different paths of the beginning of the care for the relatives. Distant care (when living separately) and care when living together with the relative distinguished as the paths constructing the experiences of family caregivers differently. The shared responsibility between the relatives was revealed as an important practice helping to take care of the relative at the beginning of the care process. The network of support for the person who cares for his relative was revealed as an important factor at the beginning of the care process. The members of support network revealed themselves not only as helping to care for a relative but also as caring for the caregiver himself. Relationship complexity of the caregiver and its family members with the relative who needs care exposed at the beginning of care process. Cognitive disorders and disorders of health (particularly mental) revealed themselves as a dominant category evidencing at the beginning of care process. During the process of change care at home to formal care the participants of the research survived through variety of emotions which affected the relations between the caregiver and relative who needs care and relations between family members. Emotions have been associated with a negative impact to mental and physical health of a caregiver, which had an impact on the quality of relationship with the relative who needs help and constructed the experiences of research participants differently. The variety of personal experiences and insights of the caregivers revealed in their stories on the meaning of formal care in their life. Persons differently emphasized their life events and situations that led them to seek for care. They also differently cited the benefits given to them by accommodating the mother or father in foster home. The course of the study not only revealed the positive attitude to formal care, but also exposed the internal attitudes of research participants that prompted to choose a specific care home. The distance between the foster home and home of caregiver was revealed as another important factor influencing the choice to accommodate the relative in foster home. Based on the study findings, the following recommendations on the measures that could help the caregivers not to lose their personal life and health by caring for their relative are submitted to foster home administrators, social workers, future researchers, caregivers and their family members.Vytauto Didžiojo universiteta