Positive experience of the family in raising a child with disability

Tyrimo objektas: šeimos, auginančios neįgalų vaiką, patirtis. Tyrimo tikslas: atskleisti šeimos, auginančios neįgalų vaiką, pozityvią patirtį ir išryškinti tas gyvenimo sritis, kuriose ji išgyvenama. Tyrimo uždaviniai: Išanalizuoti pedagoginę, psichologinę bei kitą mokslinę literatūrą, nagrinėjančią šeimą, auginančią neįgalų vaiką, kaip sistemą; Pateikti šeimos, auginančios neįgalų vaiką, bendrą charakteristiką; Atskleisti kaip pasikeičia šeimos gyvenimas, gimus joje neįgaliam vaiku; Išsiaiškinti, kokiose gyvenimo srityse tėvai, auginantys neįgalų vaiką, išgyvena pozityvią patirtį; Nustatyti kas padeda tėvams, auginantiems neįgalų vaiką, išvystyti pozityvų požiūrį į esamą šeimos situaciją. Kokybinis tyrimo metodas – pusiau struktūruotas interviu, taikant uždaro ir atviro tipo klausimus. Atlikus mokslinės literatūros analizę, išryškėjo, kad vieno šeimos nario negalia paveikia visą šeimą, kaip sistemą ir tėvai adaptuojasi prie vaiko negalios, pritraukdami naujus asmeninius, žmogiškuosius ir materialinius resursus, taikydami naujas elgesio strategijas (gyvena dabartimi, vaiko priežiūra ir ugdymas tampa abiejų sutuoktinių užduotimi, pasikeičia šeimos prioritetai) sumažindami šeimos poreikius, pakeisdami savo požiūrį į esamą situaciją. Svarbiausius adaptacijos ir prisitaikymo faktorius galima suskirstyti į individualius šeimos narių resursus ir bendrus šeimos resursus. Individualūs resursai tai psichologinės stiprybės, tikėjimas, fizinė sveikata, amžius, galimybė dirbti. Bendri šeimos resursai tai darnūs santuokiniai santykiai, vienybė, bendro tikslo siekimas, vaikų skaičius, poilsio kokybė, socialinė padėtis. Tyrimo metu išaiškėjo, kad pozityvios patirties išgyvenimas, auginant neįgalų vaiką, priklauso nuo tėvų pozityvaus požiūrio ir socialinių vertybių; nuo stiprių šeimyninių santykių ir šeimos lankstumo, atvirumo permainoms, kitų vaikų gerų santykių su neįgaliu broliu arba seserimi. Atlikus tyrimo medžiagos analizę, galima pateikti šias tėvų pozityvios patirties sritis: emocinio ryšio su vaiku patyrimo (meilė vaikui), asmeninio augimo (gilesnis gyvenimo prasmės suvokimas, mažesnis susirūpinimas materialine gerove, gebėjimas džiaugtis mažais dalykais), šeimos santykių padidėjusio glaudumo (vaidmenų pasiskirstymas, reikiamų resursų paieška ir vieningo tikslo siekimas), ryškesnės empatijos, dalyvavimo visuomeniniame gyvenime, veiklos pasirinkimo ir bendravimo rato plėtimo. Informantai teigia, kad jų teigiamos savybės buvo labiau iš(si)ugdomos negu įgimtos.The aim of the research: identify positive experience of the family in raising a child with disability, basing on the analysis of scientific literature and qualitative analysis of family upbringing disabled children. The objective of the research: 1) to provide a common characteristic of the family, raising a disabled child; 2) to identify changes, that occur to the family, after the birth of disabled child; 3) to find out in which areas of life family, raising a disabled child has a positive experience; 4) to find out what helps the parents to cultivate positive attitude towards their new family situation. Eleven parents of disabled children participated in a qualitative research. Data obtained in a structured interview enabled to identify stages, the family has to go through dealing with disability of the child, the information about positive experience of the family, raising a disabled child. Positive experience depends on many factors: parents positive attitude towards their child, his disability; social family values; good family relationships; family ability to be open to changes; religious view; other children in the family attitude towards disabled brother or sister. The areas of the positive experience of the family, raising a disabled child are the following: emotional bond with the child (love), individual parent’s growth (deeper life understanding; less worry about material wealth), better family relationships (common goal; ability to divide responsibilities; finding of the new recourses), empathy, active participation in community life, wider spectrum of communication, occupation choices. The factors, which have positive impact on parent’s readjustment and help them to adapt to changing conditions, manage shock, frustration are analyzed in the research. The parents in an internal and external stress gradually find the way to readjust to the child, his disability. The success of this process has to do with individual family members and common family resources and the help and support parents of disabled child receive.Švietimo akademijaVytauto Didžiojo universiteta