Enfermedades raras y educación inclusiva: elaboración y aplicación de un protocolo de intervención con productos de apoyo

[Resumen] Introducción: Los/as niños/as con enfermedades raras suelen presentar un conjunto de necesidades educativas específicas, que frecuentemente no son adecuadamente cubiertas. Esta realidad se suma a la ausencia de evaluaciones estandarizadas que permitan detectar las necesidades reales de los estudiantes en relación con el desarrollo de diferentes tareas escolares y participación activa en las actividades educativas. Objetivos: Elaborar y aplicar un protocolo de intervención que permita la evaluación de las necesidades educativas para la selección de productos de apoyo en el contexto escolar de niños/as con enfermedades raras. Metodología: Se emplea una metodología mixta. La vertiente cualitativa se lleva a cabo desde un enfoque fenomenológico, mientras que el diseño cuantitativo se aplica a través de un estudio observacional, descriptivo y transversal. La muestra está formada por niños/as con un diagnóstico de enfermedad rara, con edades comprendidas entre 6-16 años y escolarizados. Resultados: Los alumnos/as con EERR presentan diversas necesidades educativas derivadas de la heterogeneidad de estas enfermedades. Sin embargo, los escasos productos de apoyo empleados en el entorno educativo no satisfacen completamente las necesidades educativas presentes. Conclusiones: Las técnicas de recogida de datos empleadas han permitido detectar las necesidades educativas de los/as niños/as con EERR, así como hacer una selección inicial de los recursos de apoyo más adecuados. El/la terapeuta ocupacional, como el profesional con mayor formación y conocimiento sobre los productos de apoyo, debe llevar a cabo el asesoramiento de estos.[Resumo] Introdución: Os/as nenos/as con enfermidades raras adoitan ter un conxunto de necesidades educativas específicas, que a miúdo non están cubertas adecuadamente. Esta realidade engádese á ausencia de avaliacións normalizadas que permitan detectar as necesidades reais do alumnado en relación co desenvolvemento de diferentes tarefas escolares e a participación activa en actividades educativas. Obxectivos: Elaborar e aplicar un protocolo de intervención para a evaluación das necesidades educativas para a selección de recursos de apoio no contexto escolar dos menos/as con enfermedades raras. Metodoloxía: Utilízase unha metodoloxía mixta. O aspecto cualitativo realízase dende un enfoque fenomenolóxico, mentres que o deseño cuantitativo aplícase a través dun estudo observacional, descriptivo e transversal. A mostra está composta por nenos/as cun diagnóstico de enfermidade rara, con idades comprendidas entre 6-16 anos e escolarizados. Resultados: Os alumnos con EERR presentan diversas necesidades educativas derivadas da heteroxeneidade destas enfermidades. Non obstante, os poucos produtos de apoio empregados no ámbito educativo non cumpren plenamente as necesidades educativas actuais. Conclusións: As técnicas de recollida de datos empregadas permitiron detectar as necesidades educativas dos nenos con EERR, así como facer unha selección inicial dos recursos de apoio máis adecuados. O terapeuta ocupacional, como profesional con máis formación e coñecemento de produtos de apoio, debería realizar o asesoramento destes.[Abstract] Introduction: Children with rare diseases often have a set of specific educational needs, which are often not adequately covered. This reality joins the absence of standardized evaluations that allow detecting the real estudents’ needs related to the development of different school tasks and active participation in educational activities. Objectives: To develop and apply an intervention protocol that allows the evaluation of educational needs for the selection of assistive technologies in the school context of children with rare diseases. Methodology: A mixed methodology is used. The qualitative aspect is carried out from a phenomenological approach, whereas the quantitative design is applied through a descriptive, cross-sectional and observational study. The sample is made up of children with a diagnosis of a rare disease, aged between 6-16 years and in school. Results: Students with rare diseases have diverse educational needs derived from the heterogeneity of these diseases. However, the few support products used in the educational setting do not fully meet current educational needs. Conclusions: The used data collection techniques used have made it possible to detect the educational needs of children with rare diseases, as well as to make an initial selection of the most appropriate assistive technologies. The occupational therapist, as the professional with the most training and knowledge of support products, should carry out the advice of them.Traballo fin de mestrado (UDC.FCS). Asistencia e investigación sanitaria. Especialidade en Reeducación funcional, autonomía personal y calidad de vida. Curso 2019/202