Perspectiva de las familias de personas con discapacidad intelectual en la edad adulta, sobre la vida cotidiana, roles y calidad de vida

[Resumen] Objetivo: El objetivo del estudio es explorar y describir el funcionamiento en la vida cotidiana, los roles y la calidad de vida de los familiares que conviven con personas adultas con Discapacidad Intelectual (DI). Además, se han tenido en cuenta otros objetivos como el estudio de la dinámica familiar o las diferentes necesidades de apoyo. Metodología: Se ha llevado a cabo estudio mixto complementando investigación cualitativa y cuantitativa. Desde el punto de vista cuantitativo se trata de un estudio piloto transversal, observacional y descriptivo. Desde el punto de vista cualitativo se trata de un estudio fenomenológico. Han participado un total de 8 personas. Se ha utilizado la entrevista semiestructurada, la observación y tres cuestionarios y escalas para la obtención de datos. Resultados: Los resultados cuantitativos del estudio indican, a través del Cuestionario Ocupacional, la Euroqol-5D-5L y la Vineland-3, dificultades relacionadas con el equilibrio en la vida diaria de los familiares de personas con DI, una salud y calidad de vida de los participantes que identifican como positivos en su vida y un nivel de ocupación en los dominios analizados, en general, por debajo de lo esperado. En los resultados cualitativos, a través de la entrevista y la observación, emergen 4 categorías temáticas. Las categorías son: Equilibrio ocupacional: ajustes y desajustes; DI: dicotomía del término normalidad; Diferencias de género y Autonomía del receptor del cuidado como factor clave. Conclusiones: Existe un impacto sobre el equilibrio ocupacional de los familiares de personas con DI que afecta no solo a las ocupaciones, sino también a su rol dentro de la familia y a su calidad de vida. De esta forma, cobra especial relevancia los apoyos y la ocupación como punto clave en la autonomía y la independencia de las personas en todos los ámbitos.[Resumo] Obxetivo: O obxectivo do estudo é explorar e describir o funcionamento na vida diaria, os roles e a calidade de vida dos membros da familia que viven con adultos con DI. Ademais, tivéronse en conta outros obxectivos como o estudo da dinámica familiar ou diferentes necesidades de apoio. Metodoloxía: Realizouse un estudo mixto que complementa a investigación cualitativa e cuantitativa. Desde o punto de vista cuantitativo, trátase dun estudo piloto descritivo, observacional e transversal. Desde o punto de vista cualitativo é un estudo fenomenolóxico. Participaron un total de 8 persoas. Utilizáronse a entrevista, a observación e tres cuestionarios e escalas semiestruturadas para obter datos. Resultados: Os resultados cuantitativos do estudo indican, a través do cuestionario ocupacional, o Euroqol-5D-5L e o Vineland-3, dificultades relacionadas co equilibrio na vida diaria dos familiares de persoas con DN, unha saúde e calidade de vida do Os participantes que se identifican como positivos na súa vida e un nivel de ocupación nos dominios analizados, en xeral, inferior ao esperado. Nos resultados cualitativos, a través da entrevista e a observación, xorden 4 categorías temáticas. As categorías son: Saldo laboral: axustes e desaxustes; DI: dicotomía do termo normalidade; As diferenzas de xénero e a autonomía do receptor asistencial como factor clave. Conclusións: Existe un impacto no equilibrio ocupacional dos membros da familia das persoas con discapacidade intelectual que afecta non só ás ocupacións, senón tamén ao seu papel dentro da familia e á súa calidade de vida. Deste xeito, os apoios e o emprego cobran especial relevancia como un punto clave na autonomía e independencia das persoas en todos os ámbitos.[Abstract] Objective: The aim of the study is to explore and describe the functioning in daily life, roles and quality of life of family members living with adults with Intellectual Disability (ID). In addition, other objectives such as the study of family dynamics or different support needs were taken into account. Methodology: A mixed study has been carried out complementing qualitative and quantitative research. From the quantitative point of view, this is a descriptive, observational, cross-sectional pilot study. From the qualitative point of view it is a phenomenological study. A total of 8 people have participated. The semi-structured interview, observation and three questionnaires and scales have been used to obtain data. Results: The quantitative results of the study indicate, through the Occupational Questionnaire, the Euroqol-5D-5L and the Vineland-3, difficulties related to the balance in the daily life of the relatives of people with ID, a health and quality of life of the Participants who identify as positive in their life and a level of occupation in the analyzed domains, in general, lower than expected. In the qualitative results, through the interview and observation, 4 thematic categories emerge. The categories are: Occupational balance: adjustments and mismatches; DI: dichotomy of the term normality; Gender differences and autonomy of the care recipient as a key factor. Conclusions: There is an impact on the occupational balance of family members of people with intellectual disabilities that affects not only occupations but also their role within the family and their quality of life. In this way, support and employment become especially relevant as a key point in the autonomy and independence of people in all areas.Traballo fin de mestrado (UDC.FCS). Asistencia e investigación sanitaria. Especialidade en Reeducación funcional, autonomía personal y calidad de vida. Curso 2019/202