Self-Determination in Adolescents and Young People with Intellectual Disabilities: The Parents' Perspective

Self-determination in people with disabilities is crucial for achieving their quality of life. Support given from families to their children depends to a large extent on the reinforcement of perceptions about self-determination. In that sense, this research aims to describe the opinion of parents of adolescents and young people with intellectual disabilities about this construct. Five focus groups were formed with 42 participants. The lexicometric analysis of the group interviews using Iramuteq software yielded four dimensions: autonomy; barriers in the family and the background; support and opportunities; psychological capabilities. Parents do not acknowledge the entire concept of self-determination. They associate it with autonomy for personal care and housework and, to a lesser extent, with community life. The family barriers are psychological: fear, overprotection, underestimation and lack of trust in the child's capacity. This leads to less opportunity offer. They consider that society is poorly prepared to stimulate these processes. They feel the need to receive professional support directed to revise their beliefs, increase their knowledge and put into practice strategies to facilitate the achievement of self-determination in their children.La autodeterminación de las personas con discapacidad es esencial para el logro de su calidad de vida. El apoyo que brindan las familias a los hijos depende en buena medida de las percepciones que sostienen sobre la autodeterminación. Por eso esta investigación pretende describir la opinión de padres de adolescentes y jóvenes con discapacidad intelectual acerca de este constructo. Se conformaron 5 grupos focales, con 42 participantes. El análisis lexicométrico de las entrevistas grupales, utilizando el software Iramuteq, arrojó cuatro dimensiones: autonomía; barreras en la familia y el entorno; apoyos y oportunidades; capacidades psicológicas. Los padres desconocen el concepto de autodeterminación en toda su extensión. Lo asocian con la autonomía en el cuidado personal y en las tareas del hogar y, en menor medida, con la vida en la comunidad. Las barreras familiares son de tipo psicológico: el miedo, la sobreprotección, la subestimación y falta de confianza en las capacidades del hijo. Esto los lleva a ofrecer menos oportunidades. Consideran a la sociedad poco preparada para fomentar estos procesos. Sienten la necesidad de recibir apoyo profesional orientado a revisar sus creencias, aumentar sus conocimientos y poner en práctica estrategias que faciliten el logro de la autodeterminación en sus hijos