Living with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) : From a patient’s perspective

Bakgrund: ALS är en förkortning av amyotrofisk lateralskleros och är en obotlig neurologisk sjukdom. Sjukdomen orsakas av att bindväv ersätter den laterala delen av ryggmärgen vilket leder till impulsbrist och förlamning genom muskelförtvining. Syfte: Syftet med studien var att belysa hur personer med ALS upplever sitt dagliga liv. Metod: En studie av självbiografier gjordes och gav en helhetsbild av individens upplevelse av sjukdomen. Resultat: Personer med ALS påverkades av sin sjukdom både psykiskt och fysiskt. Detta kunde komma både av sjukdomen men också av omgivningen. De upplevde skam och isolering och försökte dölja sin sjukdom. De värdesatte sin självständighet och de hjälpande händerna från personal och assistenter. Diskussion: Ett av huvudfynden i resultatet var att patienter som har ALS kände sig fångade i sina egna kroppar på grund av att de successivt tappade kontrollen över sina förmågor. Ett annat fynd var hur viktigt det var med rätt information, och att ett fel i kommunikationen orsakade missnöje och en känsla av att bli kränkt. Slutligen framkom hur förändringar i omgivningen kunde göra personen mer självständig.Background: ALS stands for amyotrophic lateral sclerosis and is an incurable neurologic disease. The disease is caused by the degeneration of motor neurons that is being replaced by connective tissue, this leads to paralysis through muscle atrophy. Aim: The aim of this study was to evaluate how people with ALS experience their daily life. Method: This study was based on self biographies to get a general impression of their experience of the disease. Result: Patients with ALS were affected by their surroundings, both mentally and physically. They experienced shame and isolation and they tried to hide their disease. They valued their independence and the helping hands from the family and personal assistants. Discussion: One of the main findings in the study was that patients found themselves imprisoned in their own bodies because they gradually lost their physical abilities. Another finding was how important it was been given the right information and how miscommunication could cause a feeling of being displeased and psychologically abused. A final findin