Patients’ and relatives’ experience while standing in line for organ transplantation : a study of autobiographies

Väntan på transplantation kan vara en komplex situation för patient och anhörig. Studiens syfte var att belysa vad patienter och deras anhöriga upplever när de står i kö för en organtransplantation. Metoden som användes var en kvalitativ ansats där fyra självbiografier lästes och analyserades. I resultatet framkom att upplevelserna startade med beskedet om att transplantation var nödvändig för den fortsatta överlevnaden, tills beskedet om transplantation kom och patienterna lades in för operation. Analysen av den insamlade datan resulterade i fem kategorier: Insikten om sjukdomens allvar, Mellan hopp och förtvivlan, Tankar kring döden, Samvetskval och Ett efterlängtat besked. Resultatet kan användas till att öka förståelsen hos vårdpersonal för vad patienterna och deras anhöriga genomgår känslomässigt under deras väntan på organtransplantation.The waiting period for organ transplantation can be a complex situation for patients and their relatives. The purpose of the study was to enlighten the experiences of patients and their relatives when they stand in queue for organ transplantation. With a qualitative attempt four autobiographies were read and analyzed. The result showed that the experiences started with the information that transplantation was essential for the patients’ continuance of life, to when they were hospitalized for the operation. The analysis of the data resulted in five categories: The insight about the gravity of the disease, Between hope and despair, Thoughts surrounding death, Qualms of conscience and A call much longed for. The result can be used to increase the understanding for what patients and their relatives go through emotionally during their wait for organ transplantation among the nursing staff