ASPERGER. IDENTITET OCH SJÄLVBILD MELLAN NORMALITET OCH AVVIKELSE

Antalet neuropsykiatriska diagnoser och antal personer som diagnostiseras har ökat de senaste året. Diagnostiseringen kan dock ha djupare betydelse och bidra till stigmatisering och utanförskap, men samtidigt medföra stöd och ge identitet och samhörighet. En förhållandevis ny och omdebatterad diagnos är Asperger syndrom (hädanefter refereras som AS). Diagnosen ströks 2003 och ingår numera i autismspektrumsyndrom. AS-begreppet används dock ändå och alltfler personer växer upp och/eller identifierar sig med diagnosen. Jämförelsevis få studier söker fånga individers upplevelser och därför försöker denna studie undersöka hur personer med AS-diagnos själv beskriver sin upplevelse. Syftet med denna studie var således att beskriva upplevelsen av att ha en AS-diagnos i relation till identitet och självbild kopplat till normalitet/avvikelse. Ett kvalitativt tillvägagångssätt, baserat på semistrukturerad intervjuer, har använts. Fem personer med AS-diagnos över 18 år i södra Sverige intervjuades; resultaten analyserades med hjälp av tematisk analys. Fyra huvudkategorier identifierades: (1) Att få och att ha AS (upplevelser, känslor och vad AS betyder för individen); (2) att kamouflera, passera och framträda (informanternas upplevelse av sin skillnad, de svårigheter som AS kan medföra samt de ansträngningar de gör för att övervinna dessa); (3) mötet med okunskapen – att leva i fördomarnas paradis (den betydelse okunskapen om AS-diagnosen har för informanterna och hur detta kommer till uttryck och får för konsekvenser för identitet/självbild i form av att samhället betraktar personer med AS-diagnos som annorlunda och avvikande); och (4) att leva i en slags marginal av normalitet, i gränslandet mellan avvikande och normal (informanternas upplevelse av att inte riktigt passa in i vare sig normalitetsmallen eller funktionshindermallen). Att ha en AS-diagnos är alltså komplext och mångfacetterat.The number of neuropsychiatric diagnoses and the number of persons being diagnosed have increased during recent years. To receive a diagnosis may, however, have a deeper meaning, e.g. stigmatisation and alienation, but also increased societal support, and an identity and a sense of belonging. One such diagnosis is Asperger’s Syndrome (henceforth referred to as AS). However, both the diagnosis per se, and diagnostics, have remained highly debated, and since 2003 AS has been omitted, instead included in the overall Autism Spectrum Syndrome. The AS concept is, however, still in use, and an increasing number of persons are growing up and identify with having AS. But, the question remains what it actually means for a person to have AS. Comparatively few studies have focused the individual experience of AS, fewer yet concerning self-image/identity, normality/deviation in relation to AS. Hence, the aim of this study was to describe the experience of having AS concerning identity and self-image in terms of normality/deviation. A qualitative method was used; data gathered with semi-structured interviews with five persons with AS, and over 18 years of age, living in southern Sweden. Results were analysed thematically, and fell into four main categories: (1) Getting AS (or to receive, and have AS), including reaction upon learning of the diagnosis, and experiences and emotions connected to the individual meaning of the diagnosis); (2) camouflaging, passing and showing, i.e. the ways in which the individual deal with self-consciousness surrounding questions of being different, but also worries of what difficulties they can experience, and how to overcome these issues; (3) meeting ignorance, i.e. how the general state of ignorance and preconceptions concerning Asperger syndrome affects the individual, how such aspects manifest, and how they may affect self-image and identity; and (4) living on the margins of normalcy, to live in on the border between abnormal and normal, and to not fit in, neither with societal norms of normality, nor concepts of disability. Hence, based on the overall results of the study, it was concluded that having AS is a multi-faceted and complex experience