Experiences of patient participation before care visits among children and youths with Juvenile idiopathic arthritis

Sammanfattning: Introduktion: Juvenil idiopatisk artrit (JIA) är den vanligaste förekommande reumatologiska diagnosen bland barn och unga. Föräldrar styr främst vårdinsatserna, trots att barn och unga med JIA känner sin fysiska och psykiska smärta bäst. Syfte: Syftet med studien är att belysa upplevelser av förberedelser inför vårdbesök bland barn och unga med JIA samt deras föräldrar. Metod: Studien använde sig av en kvalitativ studiedesign. Tio workshop-träffar genomfördes med barn och unga med JIA samt med deras föräldrar. En individuell intervju genomfördes med en ung vuxen. Workshop-träffarna samt den individuella intervjun utgick från en semistrukturerad intervjuguide. Data analyserades med hjälp av Kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman, utifrån en induktiv ansats. Resultat: Temat Präglas av barns och ungas mentala processer och värderingar utgör studiens resultat. Temat baseras på tre kategorier samt åtta subkategorier. Förberedelserna inför vårdbesök präglades av barnens och de ungas förhållningssätt till JIA. Somliga barn och unga undanhöll information om deras fysiska och psykiska smärta vid förberedelserna inför vårdbesök. Därför betonades vikten av att fånga upp dessa besvär. De barn och unga som utvecklade goda förhållningssätt till sjukdomstillståndet ökade förutsättningar för att förbereda sig inför vårdbesök, eftersom de då delade med sig av sina upplevelser. Slutsats: Det är viktigt att fånga upp barn och unga med JIA samt deras fysiska och psykiska smärta inför vårdbesök. Tillgodoses upplevelserna, kan förutsättningar för individanpassade vård- och rehabilteringsinsatser skapas. Goda förhållningssätt till JIA främjar förberedelserna inför vårdbesök samt fysiskt och psykiskt välbefinnande bland barn och unga med JIA.Introduction: Juvenile idiopathic arthritis (JIA) is the most common rheumatologic disease among children and youths. Even if the children and youths with JIA are conscious about their physical and mental health, the parents control their healthcare. Aims: The aim of this study is to investigate experiences of preparations before care visits among children and youths with JIA and their parents. Methods: The study had a qualitative design, with an inductive approach. Ten workshops were conducted together with children and youths with JIA and their parents. An individual interview was conducted with a young adult. A semi structured interview guide was used. Data was analyzed with Qualitative content analysis according to Graneheim and Lundman. Results: The theme Characterized by the children's and youth's mentally processes and values constitutes the result of the study, and is based on three categories and eight subcategories. Preparations before care visits were characterized by the children's and youth's approach to JIA. Children and youths withheld information about their physical and mental health. The importance of capturing these problems emphasized. Strategies for managing JIA had a positive effect of the preparations before the care visits, because the children and youths were telling about their experiences. Conclusion: It is necessary to capture the physical and mental health among children and youths with JIA before care visits. This may also form an individualized healthcare and create a better physical and mental health among the group with JIA