Kystistä fibroosia sairastavan lapsen fysioterapia : opas kystistä fibroosia sairastavan lapsen omahoidon tueksi

Opinnäytetyön tavoitteena oli lisätä fysioterapeuttien ja vanhempien tietoa kystistä fibroosia sairastavan lapsen fysioterapiasta. Opinnäytetyön tarkoituksena oli koota opas, joka sisältäisi viimeisintä tutkimustietoa eri fysioterapiamenetelmistä kystisen fibroosin hoidossa. Kystinen fibroosi on yleisin valkoihoisen väestön periytyvä aineenvaihduntasairaus, joka aiheuttaa ongelmia erityisesti haiman, keuhkojen ja suoliston alueella. Sairaus on etenevä, ja sitä sairastavat elävät keskimäärin 40-vuotiaiksi. Maailmanlaajuisesti kystistä fibroosia sairastavat yli 70 000 ihmistä, mutta Suomessa sairaus on erittäin harvinainen. Opinnäytetyön toimeksiantajana toimi Tampereen yliopistollisen sairaalan fysiatrian yksikkö. Opinnäytetyössä selvitettiin muun muassa, mikä on kystinen fibroosi, millaisia taudin hoitomuodot ovat, mitä fysioterapiamenetelmiä voidaan käyttää sairastavan lapsen fysioterapiassa sekä millainen on vanhempien vastuu lapsen hoidossa. Opinnäytetyö toteutettiin toiminnallisena opinnäytetyönä. Kystistä fibroosia sairastavan lapsen fysioterapia koostuu pääosin hengitysfysioterapiasta, jonka tavoitteita ovat hengitysteiden limaisuuden vähentyminen, hapensaannin parantuminen sekä hengityslihasten vahvistuminen. Lisäksi fysioterapian avulla ylläpidetään lihasvoimaa, yleiskuntoa ja rintakehän liikkuvuutta. Kotona tehtävät harjoitteet ovat tärkeä osa kystisen fibroosin hoitoa, jolloin vanhempien osallistuminen lapsen hoitoon on hyvin merkittävää. Opinnäytetyön tuotoksena luotu opas sisältää ohjeistukset tehokkaiksi todetuista hengitysharjoitteista sekä suositukset liikunnan harjoittamisesta. Oppaan tarkoituksena on tukea taudin parissa työskenteleviä fysioterapeutteja ja toisaalta toimia oppaana lapselle ja lapsen vanhemmille kotona toteutettavassa harjoittelussa.Cystic fibrosis is a genetic disease affecting the lungs and digestive system. Thick mucus accumulates in the lungs causing infections, inflammation and complicating lung functions. People with cystic fibrosis have a shorter life span than normal. The aim of this study was to collect latest information on physiotherapy for cystic fibrosis and summarise the evidence on the effectiveness of airway clearance techniques. The purpose was to create a guidebook for both physiotherapists and parents who have a child with cystic fibrosis. This thesis was a practice-based study. The data were collected by means of surveys, from the literature and through interviews. The results showed that no airway clearance technique was better than other. People with cystic fibrosis should use techniques that meets their needs best. The guidebook includes instructions for effective airway clearance techniques and physical activity recommendations for children with cystic fibrosis