Að búa með heilabilun: Reynsla einstaklinga sem sinna maka með heilabilun

Meginmarkmið rannsóknarinnar var að varpa ljósi á aðstæður einstaklinga sem sinna umönnun maka síns sem hefur greinst með heilabilun. Sérstaklega var horft til reynslu einstaklinga sem búa í minni sveitarfélögum landsins. Enn fremur var leitast við að skoða viðhorf þeirra gagnvart þjónustu, ásamt því að kanna hvaða áhrif heilabilun hefur á parasamband. Einnig var athugað hvort félagsráðgjafi hafi komið að máli þeirra og ef svo er í hvaða tilgangi. Notast var við eigindlega rannsóknaraðferð með áherslu á fyrirbærafræði. Tekin voru viðtöl við sjö konur sem áttu það sameiginlegt að eiga maka með heilabilun og búa utan höfuðborgarsvæðisins. Konurnar voru á aldrinum 50 til 85 ára. Niðurstöður rannsóknarinnar leiddu í ljós verulegan skort á upplýsingagjöf um sjúkdóminn sjálfan, framvindu hans og hvaða þjónusta er í boði. Heilabilun hefur mjög mikil áhrif á parasambandið og ýtir undir andlega vanlíðan. Því þarf að tryggja að fagaðilar sýni nærgætni og auka andlegan stuðning í kjölfar greiningar á heilabilun. Niðurstöður benda einnig til þess að vinnsla í málum þessa hóps þurfi að vera þéttari alveg frá upphafi greiningar svo að fólk sé ekki skilið eftir í óvissunni. Því má sjá að þörf er á sveigjanlegri og persónumiðaðri úrræðum fyrir þennan hóp. Samkvæmt niðurstöðum má sjá að skortur er á félagsráðgjöf í málefnum þessa hóps. Aukin nýting á faglegri þekkingu félagsráðgjafa gæti leitt til betri þjónustu og þannig aukið lífsgæði þeirra. Lykilorð: Heilabilun, umönnun, parasamband, reynsla, félagsráðgjöf, þjónusta.The main focus of this research was to bring light to the circumstances of individuals who take care of their spouse after being diagnosed with dementia. The experience of individuals who live in a rural area are specially considered. The research aimed to view the perception of those individuals upon the service provided as well as looking into the impact dementia has on the couple relationship. It was also taken into consideration if a social worker had been working on the case and if so, to what end. The method used was qualitative research with a special focus on phenomenology. Seven women, who live in rural areas and have it in common to take care of a spouse diagnosed with dementia, were interviewed. The women were at the age between 50 and 85 years old. The results indicate that there is a severe shortage of information about the disease, its development and the service available. Dementia has a damaging impact on the couple relationship and creates psychological distress. It is critical to implement prudence from professionals and increase psychological support after patients are diagnosed with dementia. The results further note that the process of these cases needs to be more efficient from the time of diagnosis in order to minimize uncertainty. It has become obvious that this group needs more flexible and personalized resources. In conclusion there is evidence for shortage of social workers working with this group. Increased use of social work could lead to better service and thus increase patients' state of well being. Key words: Dementia, care, couple relationship, experience, social work, service