DOENÇA DE ALZHEIMER: O CUIDADO COMO POTENCIAL PARTILHA DE SOFRIMENTO

O trabalho tem o objetivo de adensar etnograficamente o que se entende por sofrimento quando se fala em Alzheimer e como esse é tratado e cuidado. Para tanto, discute-se três temas principais: o tortuoso diagnóstico, o itinerário de cuidado cotidiano confinado às relações familiares e a difícil partilha das experiências de morte e mortificações. A reflexão se dá a partir do encontro entre sujeitos esquecidos, familiares e profissionais de saúde de um serviço especializado no Brasil. A metodologia é a pesquisa etnográfica, são comparados os dados de dois momentos de um trabalho de campo no Centro de Referência para portadores da doença de Alzheimer do Hospital Universitário de Brasília. O primeiro momento ocorreu em 2012 nos espaços de grupos terapêuticos para pessoas diagnosticadas e suas cuidadoras e teve duração de seis meses; o segundo ocorreu entre setembro de 2016 a junho de 2017 e centrou-se em consultas médicas de avaliação e acompanhamento e prontuários. Entre os resultados, busca-se dar carne a experiências de cuidadoras e pessoas com Alzheimer, apostando no potencial de contrastá-las a uma narrativa hegemônica e suas decorrentes propostas terapêuticas. A principal conclusão do trabalho é a de que tratar o Alzheimer é cuidar, ou ao menos depende do cuidado; e que legislações e prescrições de formas e modos de cuidar entram em conflito, por vezes, com possibilidades, demandas de auxílio, a complexidade e isolamento do cuidado cotidiano. Intenta-se, assim, uma reflexão sobre o paradigma terapêutico brasileiro a partir do conceito de partilha do sofrimento, cunhado por Donna Haraway