The psychosocial status of families with disabled children in the era of prenatal diagnostics

Die raschen Fortschritte der medizinischen, insbesondere der genetischen Diagnostik sind für Eltern von Kindern mit Behinderung Fluch und Segen zugleich: Einerseits stellt Unsicherheit hinsichtlich der Ursache der Behinderung für Eltern eine massive Belastung dar, die den Coping-Prozess wesentlich erschwert. Die Ausschöpfung der diagnostischen Möglichkeiten und das dann mögliche Auffinden des Grundes der Behinderung kann den effektiven Einsatz von Bewältigungsstrategien wesentlich erleichtern. Vorgeburtlich dagegen führt ein mit denselben Diagnosemethoden erhobener auffälliger Befund aufgrund des Mangels an therapeutischen Möglichkeiten sehr häufig zum Abbruch der Schwangerschaft. Mittels einer Fragebogenstudie an 925 Eltern von Kindern mit Down-Syndrom, Eltern von Kindern mit einem Kind mit geistiger Behinderung unklarer Ursache und Eltern nicht-behinderter Kinder wurde untersucht, ob diese Entwicklung zur Herausbildung eines neo-eugenischen Automatismus von pränataler Diagnose und Schwangerschaftsabbruch führt, als dessen Folge Menschen mit angeborener Behinderung als „vermeidbare Last“ erscheinen und Eltern von Kindern mit angeborenen Behinderungen gesellschaftlich ausgegrenzt werden.The rapid increase of diagnostic possibilities of medicine is at the same time beneficial and threatening for parents of children with disabilities: On the one hand, diagnostic uncertainty is probably one of the greatest single psychological stressors for parents of children with a child with unassigned diagnosis and therefore, the exhaustion of diagnostic possibilities with the option of locating the reason of the handicap can substantially facilitate coping. On the other hand positive findings in prenatal investigations very often results in abortion as no therapeutic options are at hand. This could lead to an automatism of prenatal diagnosis and abortion. In the light of this development congenitally handicapped persons tend to be seen as an "evitable burden", with the consequence of neo-eugenic tendencies in society and the social exclusion of parents. This topic was addressed via a questionnaire study, in which 925 parents of non-disabled children, parents of children with Down syndrome and parents with a mentally retarded child with unknown diagnosis took part