Parental Struggles and Possible Resources facing Child Disability

Avoir un enfant en situation de handicap confronte le parent à des difficultés multiples. Ce travail de thèse porte sur les thématiques psychopathologiques (détresse parentale et burnout parental) ainsi que les ressources personnelles de parents d’enfants ayant un trouble ou un handicap. L’étude 1 a pour objectif de comprendre, à travers une approche quantitative et qualitative, les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne et dans les moments initialement dédiés au repos. La chronicité des difficultés, même lorsque l'enfant en situation de handicap est adulte, et les tâches chronophages ont des conséquences sur la vie personnelle parentale. Des souhaits d’aide sont exprimés pouvant soulager la charge quotidienne. L’étude 2 porte sur une analyse qualitative du vécu des parents d’adolescents et d’adultes en situation de handicap. Les analyses de 14 entretiens permettent de dégager des changements (difficultés et ressources) au sein de différents domaines. Les résultats montrent que les parents maintiennent leur rôle parental malgré la fatigue générée et relatent des inquiétudes vis-à-vis l’avenir de leur enfant. L’étude 3 permet de montrer trois profils de parents d’adultes atteints de troubles psychiques en fonction de leur niveau de détresse parentale et leur participation à des groupes de parole. Les profils se distinguaient au niveau du sentiment de solitude, de l’optimisme et de l’acceptation inconditionnelle de soi. Le type d’accompagnement des parents dépendrait de leur niveau de détresse. L’étude 4 a pour objectif d’étudier les différents aspects liés à l’organisation des tâches familiales et de prise en charge de l’enfant en lien avec le burnout parental. Parmi les 386 mères d’enfants ayant un trouble, 30% sont épuisées et présentent plus de difficultés personnelles et liées à l’organisation des tâches familiales que les mères non épuisées.Having a child with a disability confronts the parent with multiple difficulties. This thesis focuses on the psychopathological topics (parental distress and burnout) as well as the personal resources of parents of children with a disorder or handicap. Study 1 aims to understand, thanks to quantitative and qualitative approaches, the difficulties encountered in everyday life and in the moments initially dedicated to rest. Even when the child with a disability is an adult, the chronicity of difficulties and the time-consuming tasks have consequences on the personal life of the parent. The wishes for support are expressed (eg. home help) that can relieve the daily load. Study 2 focuses on a qualitative analysis of the experiences of parents of adolescents and adults with disabilities. Analyze of 14 interviews make it possible to identify changes (difficulties and resources) within different areas. The particularity of this study shows that parents maintain their parenting role despite the fatigue generated. Furthermore, they report concerns about the future of their child. Study 3 shows three clusters of parents of adults with mental disorders based on their level of parental distress and their participation in support groups. The clusters differed in the sense of loneliness, optimism and unconditional self-acceptance. The type of parental support would depend on their level of distress. Study 4 aims to study the various aspects related to the organization of family tasks and care of the child in connection with parental burnout. Of the 386 mothers of children with a disorder, 30% are exhausted and have more personal and family-related tasks than non-exhausted mothers