PERCEPTION OF THE QUALITY OF LIFE AMONG CHILDREN WITH EPILEPSY

Kvaliteta života je širok pojam koji obuhvaća i tjelesno i socijalno zdravlje. Podrazumijeva funkcionalnu sposobnost, stupanj i kvalitetu socijalne interakcije, psihičku dobrobit, somatske osjete te zadovoljstvo životom. Bolest ne samo da utječe u smislu fizičkih simptoma i time limitira funkcioniranje, nego su tu prisutni i posredni učinci kao što su to promjene u radnoj sposobnosti, potencijalna izolacija, povećanje ovisnosti o drugima, loše navike i sl. U provedenom istraživanju korišten je upitnik o percepciji kvalitete života djece sa epilepsijom. Upitnik je podijeljen u niz kategorija počevši od kategorije s općim podatcima, kategorije o subjektivnoj procjeni kvalitete zdravlja i života te od kategorija u kojima se procjenjivalo tjelesno funkcioniranje, emocionalno funkcioniranje, socijalno funkcioniranje, funkcioniranje u školi, simptomi epilepsije, liječenje i komunikacija. Dobiveni rezultati pokazuju da 29 ispitivane djece (97 %) boluje od primarne epilepsije, dok samo jedno dijete (3 %) boluje od sekundarne. Prosječna dob dijagnosticiranja bolesti je 11.6 godina. Prosječna ocjena kojom su roditelji ocijenili kvalitetu života je 7,8/10, dok je prosječna ocjena kojom su ispitanici ocijenili zdravlje je 7,6/10. U 50 % djece prisutan je osjećaj straha, tuge, bezvoljnosti. Također, 50 % roditelja smatra da su njihova djeca napeta i zabrinuta zbog svoje bolesti. Čak 70 % djece osjeća ljutnju zbog svoje situacije. Veliki je udio djece koja nailaze na nerazumijevanje okoline, njih 56 %. Najviše problema imaju sa održavanjem koncentracije, po procjeni roditelja čak njih 67 %. Poteškoća s razmišljanjem/rješavanjem zadataka ima 60 % djece. Također njih 60 % zaboravlja napraviti neke stvari. Epilepsija u velikoj mjeri utječe na život djece, posebice u njihovom emocionalnom funkcioniranju, funkcioniranju u školi te u komunikaciji. Manji utjecaj je vidljiv na tjelesnom funkcioniranju te socijalnom.Quality of life is a broad term that encompasses both physical and social health. It implies functional ability, level and quality of social interaction, mental well-being, somatic sensations, and satisfaction with life. Disease affects not only physical symptoms, thus limiting the operation, but there are also present indirect effects such as changes in the working skills, potential isolation, increase dependence on others, bad habits etc. In this research it is used a questionnaire assessing the quality of life of children with epilepsy. The questionnaire is divided into a number of categories ranging from categories on general data, the categories of the subjective evaluation of the quality of health and life and of categories in which physical functioning, emotional functioning, social functioning, the functioning at the school, the symptoms of epilepsy, treatment and communication were estimated. The results show that 29 children tested (97 %) suffers from primary epilepsy, while only one child (3 %) suffered from the secondary. The average age of diagnosis was 11.6 years. The average score that parents rate the quality of life is 7.8/10, while the average score by which the respondents evaluated health is 7.6/10. In 50 % of children there is a sense of fear, sadness and apathy. Also, 50 % of parents think that their children are tense and worried about their illness. Even 70 % of children feel anger because of their situation. There is a large proportion of children who encounter a lack of understanding of the others (56 %). According to the assessment of parents most children have problems in maintaining concentration, even 67 %. Difficulties with thinking/ solving tasks has 60 % of children. Also 60 % of them forget to do some things. Epilepsy greatly affects lives of children, especially in their emotional functioning, school functioning and communication. Less impact is visible on the physical and social functioning