Necessidade de uma política pública para cuidados paliativos no Brasil : a interface entre Brasil e França e os desafios para a humanização do cuidado junto aos sujeitos com doenças raras

Trabalho de Conclusão de Curso (graduação)–Universidade de Brasília, Instituto de Ciências Humanas, Departamento de Serviço Social, 2019.O presente trabalho possui enquanto prerrogativa incitar o debate sobre da necessidade de uma política pública brasileira referente aos cuidados paliativos – uma esfera peculiar acerca do cuidado dentro dos serviços em saúde. Para isso, abordou-se a comparação da regulamentação da temática dos cuidados paliativos no Brasil e França, sua institucionalização, e o tratamento paliativo enquanto prioridade na França, atrelando às pessoas com doenças raras, uma vez que usualmente são os sujeitos submetidos a esse tipo de tratamento específico, considerando que tais doenças, não possuem grandes expectativas de vida. Dessa forma, a inserção nos cuidados paliativos atua justamente para uma sobreposição de qualidade de vida, no processo de finitude da vida. Devido à ausência de iniciativas legislativas, teve-se como aparato metodológico uma análise documental de política pública, a fim de apreender como se dá a concepção de “boa morte” relacionada às respectivas unidades de análise que fazem referência aos processos do cuidado, da morte, bem como do morrer: Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, o Manual de Cuidados Paliativos, o Programa Nacional de Assistência a Dor e Cuidados Paliativos e as Diretrizes para Doenças Raras. Concomitantemente, houve uma análise comparativa entre a institucionalização, e o tratamento paliativo enquanto prioridade na França, demonstrando os embates existentes para a priorização no Brasil, tendo em vista que o direito a “boa morte” deve ser parte integrante dos serviços em saúde, conversando com os princípios, bem como diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS) em conformidade com a Constituição Federal de 1988, cujo permite a consagração dos direitos democráticos em sua essência. Conclui-se que apesar das iniciativas existentes em território nacional, como as unidades de análise abordadas, a concepção de “boa morte” é tratada implicitamente, reforçando a ausência de arranjos que culminem na qualidade de vida, é nítida que a priorização dos cuidados paliativos para pessoas fora das possibilidades terapêuticas (FTP) só será possível mediante a um compromisso governamental, compreendendo que doenças raras possuem prevalência relevante para investimento em pesquisas, bem como possibilidades humanizadas para o tratamento – estruturas que compõe o processo de cuidados paliativos. Logo a análise permite uma reflexão sobre a necessidade de uma política pública na medicina paliativa, que por sua vez possui caráter retrógrado; referente aos recursos terapêuticos em que pessoas acometidas com doenças raras estão sujeitos.The present work has as prerogative to urge a debate about the need for a public Brazilian politics referring to palliative care - a particular sphere around care inside health services. For that, it approached a comparison of the regulation for themes of palliative care in Brazil and France, its institutionalization, and the palliative treatment as a priority in France, tied to people with rare diseases, since they are usually submitted to this specific treatment, given such diseases don't have much life expectation. As such, the inclusion of palliative care acts to avoid an overlap between quality of life, in the process of ending of life. Due to the lack of legislative initiatives, this study has as methodological apparatus a documental analysis of the public politics, aiming to learn the conception of "good death" related to the categories of analysis that have reference to the process of care, death and dying. In this direction, the following documents were analyzed: National Politics of Integral Attention to People with Rare Diseases, the Manual of Palliative Care, the National Program of Assistance to Pain and Palliative Care, and the Guidelines to Rare Diseases. Concurrent, there was a comparative analysis between the institutionalization and the palliative treatment as priority in France, showing the existing clash in the prioritization in Brazil. The right to a "good death" must be integral part of the Sistema Único de Saúde (SUS) conforming to the Federal Constitution of 1988, which allows the consecration democratic rights in their essence. From the current study, it is possible to conclude that although there are initiatives inn the national territory, as the documents were analyzed, discussions about "good death" is handled implicitly, reinforcing the lack of arrangement that will culminate in a better quality of life, it is clear that the prioritization of palliative care for people outside therapeutical possibilities (FTP) will only be possible given a governamental commitment, understanding that rare diseases are relevant to investment in research, as well as humanized possibilities to the treatment - structures that make up the process of palliative care. Given that the analysis allow a reflection about the necessity of public politics in palliative medicine, which has a backward disposition; referring to therapeutical resources in which people suffering from rare diseases are subject to