Women with leprosy: interferences in the ways of living

A hanseníase é uma doença milenar que carrega em seus acometidos, em especial nas mulheres, impactos importantes em seu cotidiano, em sua imagem e posição social. Os padrões de gênero socialmente impostos às mulheres vêm acompanhados de preconceitos que tomam novas proporções com a hanseníase, sendo causa de isolamento social, tristeza e depressão, trazendo reformulações nos modos de vida. O questionamento que norteia este trabalho é: Quais as interferências da hanseníase nos modos de viver de mulheres?. O objetivo foi analisar a interferência produzida pela hanseníase nos modos de viver de mulheres. Estudo de abordagem qualitativa, com quadro teórico metodológico com aproximações cartográficas e alguns conceitos da esquizoanálise, proposto por Gilles Deleuze e Félix Guattari. A produção de dados ocorreu por meio de entrevistas individuais e registros no diário de bordo da pesquisadora. Participaram do estudo nove mulheres, com idades entre 30 e 62 anos que no momento da pesquisa estavam em acompanhamento no serviço de saúde para tratamento de hanseníase. Os dados, em sua apresentação, foram baseados nas ideias relativas a diferença e repetição propostas pelos autores supracitados do referencial. Os resultados foram divididos em cinco eixos: 1. Hanseníase e Aparência das Mulheres: Encruzilhada entre a Pele, a Forma e o Feminino; acompanhamos inquietações referentes ao corpo feminino, o corpo alterado pela hanseníase e os efeitos sobre a aparência, que nos mostra que a relação com o corpo é uma construção social de um certo modo de ser mulher, de se apresentar ao outro e de se identificar tal como se espera. 2. Ganhar a Vida: um imperativo entre a Casa e o Trabalho; as participantes trouxeram angústias e preocupações com a remuneração para manutenção da vida. Foi observado também as situações de trabalho formal e informal. 3. Relações Familiares e as Mulheres com Hanseníase; são momentos que elas demonstram suas relações com filhos e marido, e como se dão as relações de poder dentro contexto doméstico. 4. Violência do Estado nas Práticas Profissionais; vimos situações em que o Estado é representado através de práticas profissionais, prejudicando direitos das mulheres. As mulheres relataram a perda de seus empregos, em função da doença, e a busca por auxílio. E por último, 5. Isolamento, Medo, Sofrimento, Fé: Enfrentamento da Hanseníase? as mulheres apresentaram algumas práticas que colocam para reflexão como elas têm enfrentado a hanseníase e a figura feminina isolada em seu próprio lar. Talvez a nossa pretensão fosse encontrar superação, força, potência nessas mulheres frente ao adoecimento. Mas mais que isso, com o referencial metodológico adotado pudemos mapear os encontros e afetos que evidenciaram dores e afetos tristes. A potência para agir se dá nos afetos, incluindo os tristes, não haveria força e potência sem o que as fizessem impulsionar. Apesar disso tudo, a vida dessas mulheres têm passado por reformulações e elas mesmas têm se reinventado a cada dia. Novas formas de viver foram criadas, seja amparada na fé, na família, na cura da hanseníase como marco para novos devires, e até mesmo a busca de força no devir-mulherLeprosy is an age-old disease that has an important impact on its patients, especially on women, in their daily lives, in their appearance and social position. Gender standards socially imposed on women are accompanied by prejudices that take on new proportions with leprosy, causing social isolation, sadness and depression, imposing changes in the way of life. The objective and question that guides this work is: What are the interferences of leprosy in women\'s way of life? Thus, a qualitative approach study was made applying cartographic procedure and some concepts of schizoanalysis, proposed by Gilles Deleuze and Félix Guattari. Data production occurred through individual interviews and records in the researcher\'s logbook. Nine women participated in the study, aged between 30 and 62 years old who, at the time of the research, were being followed up at the health service for the treatment of leprosy. The data, in their presentation, were based on the ideas related to the difference and repetition proposed by the authors mentioned above. The results were divided into five axes: 1. Leprosy and the Appearance of Women: Crossroads between the Skin, the Form and the Feminine; we follow the concerns about the female body, its changes and effects because of the disease. Thus, it became evident that a woman\'s relationship with her body is a social construction, influencing the ways of presenting to others and comply with social expectations. 2. Earn a living: an imperative between Home and Work; the participants brought anguish and concerns about remuneration for life maintenance. Formal and informal work situations were also observed. 3. Family Relations and Women with Leprosy; moments when they demonstrate affection with their children and husband, and how power relationships take place within the domestic context. 4. State violence in professional practices; we saw situations in which the State is represented through professional practices, undermining women\'s rights. Women reported losing their jobs due to the disease and seeking help. Finally, 5. Isolation, Fear, Suffering, Faith: Facing Leprosy? Women presented some practices that pose for reflection how they have faced leprosy and the isolated female figure in their own home. Perhaps our intention was to find resilience, strength, power in these women in the face of illness. But more than that, with the methodological framework adopted we were able to map the factors and affections that showed pain and sadness. The power to act occurs in the affections, including the sad ones, there would be no strength and potency without what made them push. Despite all this, the lives of these women have been undergoing reformulation and they have reinvented themselves every day. New ways of living were created, whether supported by faith, family, the cure of leprosy as a framework for new \"devires\", and even the search for strength in \"devir\"-woma