Living with Parkinson’s disease: how people with Parkinson's disease experience their life : A study based on autobiographies

Bakgrund: Parkinsons sjukdom är en obotlig sjukdom som ofta drabbar personer i 50–60 års ålder. Sjukdomen finns ofta hos patienten långt innan diagnosen ställs och innebär en livsomställning med både fysiska och psykiska förändringar. I och med att sjukdomen är progreserande försämras livskvalitén ju längre patienten haft sjukdomen. Syfte: Syftet äratt beskriva hur människor med Parkinsons sjukdom upplever sin livssituation. Metod: Enkvalitativ studie som bygger på analys av fem självbiografier skrivna av personer som har drabbats av Parkinsons sjukdom utifrån metoden Att analysera berättelser. Resultat: De drabbade upplever en förändring i sitt liv och sin vardag efter att de diagnostiserats medParkinsons sjukdom. Men trots de utmaningar och svårigheter som upplevs finns en vilja om att fortsätta leva och ta tillvara på tiden. Personerna upplever även en vilja att kämpa för att bibehålla sina fysiska och psykiska funktioner och genom detta bibehålla en god livskvalitet. Konklusion: Personer som drabbas av Parkinsons sjukdom upplever en livsförändring. Men med en positiv livsinställning, stöd från anhöriga, andra personer som lider av Parkinsons sjukdom och sjuksköterska kan de drabbade uppleva en god hälsa trots sjukdomen. Sjuksköterskans kunnighet kring sjukdomen, förmåga att lyssna och sätta sig in i patientens livssituation är viktiga delar för en god vård.Background: Parkinson's disease (PD) is an incurable disease that often begins to affect people in their 50s and 60s. Patients can have different symptoms several years before the diagnosis which affect their well-being. Diagnosis with PD means that a person’s life condition changes both physically and mentally. The patient’s quality of life is seriously affected and gets worse as the time passed due to the disease being progressive. Aim: The aim of the study is to describe how people with Parkinson's disease experience their life.Method: The study is based on a qualitative method “att analysera berättelser” and the data analysis is based on five autobiographies which were written by people suffering from PD. Results: It appears that patients who are living with PD experience a changed ife perspective and situation. Despite the challenges and difficulties in life, there is a willing to continue their life as well as possible and enjoy living in the moment. People also experience a willingness to try to maintain their physical and mental functions and thereby maintain a good quality of life. Conclusion: People who suffers from PD experience a life-changing situation. With a positive attitude and support from relatives and nurses, patients can still experience well-being and have a good quality of life. The nurse's knowledge of PD, ability to listen and understand the patient's life situation are important elements for providing a good care