Help me as I am, meet me as I was : Patients’ experience of care when suffering from a brain tumour – A literature review

Bakgrund: Varje år drabbas cirka 1200 personer av hjärntumör. En hjärntumör påverkarpatienter fysiskt- och psykiskt. Det kan innebära allvarliga symtom, biverkningar avbehandling samt en förändrad livssituation. För att underlätta vården behöver patienterförklara deras upplevelser. Syfte: Att sammanställa och belysa forskning som beskriverpatienters upplevelser av vård vid hjärntumör. Metod: Litteraturöversikt av tolvvetenskapliga artiklar som analyserades enligt analysgranskning för litteraturöversikt.Resultat: Resultatet framkom tre teman: 1. Behov av kontinuerligt stöd och information 2.Mötet som är avgörande för ett meningsfullt liv 3. Uppleva utanförskap. Subteman var: 1.Att uppleva behov av att erhålla information; Att uppleva behov av stöd 2. Att få en godvårdrelation och kommunikation; Osäkerhet och rädsla i vårdmöten 3. Uppleva bristandedelaktighet; Att förlora sin autonomi Konklusion: Stöd och en god, trygg vårdrelation krävsför att patienter ska uppnå gott välbefinnande. God och individualiserad information behövsnär de fysiska- och psykiska förändringarna sker för patienten. Känslor av utanförskap ochförlorad autonomi drabbar patienterna. Kliniska implikationer: Studien belyser patientersupplevelser av vård vid hjärntumör. Sjuksköterskor får i denna studie ökad kunskap ochförståelse för hur dessa patienter bör vårdas i syfte att ge en god omvårdnad med respekt förpatientens rätt till självbestämmande och välbefinnande.Background: Every year, around 1,200 people suffer from brain tumors. A brain tumor havephysical as well as psychological affects on these patients. It can cause serious symptoms,side effects of treatment and a changed life situation. To facilitate care, patients need toexplain their experiences. Aim: To compile and illustrate research that describes patientsexperiences of care when suffering from a brain tumour. Method: Literature review oftwelve scientific articles that were analyzed according to the method of analysis for literaturereview. Result: The result revealed three themes: 1. The need for continuous support andinformation. 2. The meeting that is crucial for a meaningful life. 3. To experience exclusion.The subthemes were: 1. To experience the need of obtaining information; To experienceneeds of support. 2. To acquire a good caring relationship and communication; Insecuritiesand fear of care meetings. 3. To experience lack of participation; To lose their autonomy.Conclusion: Support and comforting, safe caring relationship is required in order forpatients to experience appropriate well-being. Kind and individualised information arerequired when the physical and psychological changes takes place for the patients. Feelingsof exclusion and lack of autonomy affects patients. Clinical implications: This studyillustrates the patients experiences of care when suffering from a brain tumour. In this studynurses achieve increased knowledge and understanding about how these patients should becared for in order to provide good care with respect for the patients right of self determinationand well-being