Quel est le vécu positif de l’aidant principal ayant accompagné un proche en fin de vie à domicile ?

Introduction. The current debate about end-of-life care is opening up new perspectives, including encouraging palliative care at home. Caregivers are essential for home care. In France, there are more than 8 million caregivers. The negative consequences for caregivers have largely been established in the literature, whereas the positive effects remain poorly documented. Objective. Study the presence of positive experiences for the caregiver who has accompanied a loved one at the end of their life at home, and explore the place of nurses in providing this support. Method. A qualitative study was performed using semi-directed interviews with carers who accompanied a loved one at the end of their life at home. The interview guide looked for: The reasons for end of life care at home, the personal consequences of this support, the impact with the entourage, the resources of the caregiver, the experience of bereavement. A thematic analysis was conducted independently by two researchers, before pooling results together. Results. Seventeen interviews were conducted. Saturation of data was reached. All carers who accompanied a loved one at the end of their life at home declared a positive experience. This is based mainly on the love of the relationship between the caregiver and the patient. The caregivers discovered new skills and were satisfied to have accompanied their loved one at the end of life. These positive experiences helped the careers during the mourning period. Through their listening and their availability, the nurses strengthened the positive experiences of the caregiver, whatever the structure of care. Conclusion The positive experience of the caregiver deserves to be researched and promulgated in order to improve the management of end of life care at home.Introduction. Le débat actuel sur l’accompagnement de la fin de vie entrouvre de nouvelles perspectives, notamment celles d’encourager les soins palliatifs à domicile. Les aidants sont souvent indispensables au maintien à domicile. En France, ils sont plus de 8 millions. Les conséquences négatives pour l’aidant ont largement été établies contrairement aux effets positifs très peu documentés. Objectif. Rechercher l’existence d’un vécu positif pour l’aidant principal ayant accompagné un proche en fin de vie à domicile, et explorer la place des soignants dans cet accompagnement. Méthode. Etude qualitative phénoménologique par entretiens semi-dirigés auprès d’aidants ayant accompagné un proche en fin de vie à domicile. Le guide d’entretien recherchait : les raisons d’une fin de vie à domicile, les conséquences personnelles de cet accompagnement, l’impact avec l’entourage, les ressources de l’aidant, le vécu du deuil. Une analyse thématique a été conduite par deux chercheurs de façon indépendante. Résultats. Dix-sept entretiens ont été réalisés. La saturation des données a été atteinte. Un vécu positif a été retrouvé chez tous les aidants interrogés. Il repose principalement sur l’amour de la relation entre l’aidant et le patient. Les aidants se sont découverts de nouvelles qualités et sont satisfaits d’avoir accompagné leur proche jusqu’au bout. Leur deuil a été plus apaisé. Par leur écoute et leur disponibilité, l’équipe médicale renforce le vécu positif, quelle que soit la structure de prise en charge. Conclusion. Le vécu positif de l’aidant mérite d’être recherché et promulgué afin d’améliorer les prises en charge des fins de vie à domicile