Syöpää sairastavan lapsen perheen tukeminen

Opinnäytetyön tarkoitus oli kuvata syöpää sairastavan lapsen vanhempien tukemista. Tavoitteena oli tuottaa tietoa syöpää sairastavan lapsen perheen tuen tarpeesta ja laadusta. Tehtävänä oli vastata kysymyksiin: millainen tuki on auttanut perhettä selviytymään ja millaista tukea hoitohenkilökunta tarjosi? Opinnäytetyön työelämätahona toimi Tampereen ammattikorkeakoulu. Työ on laadittu osana Tallinna-projektia. Opinnäytetyössä käytettiin laadullista tutkimusmenetelmää. Syöpäyhdistyksen kautta saatiin yhteys perheisiin, jossa oli syöpää sairastava lapsi ja näille perheille laitettiin sähköpostikysely. Lisäksi aineistoa kerättiin dokumentein, jotka olivat tässä työssä blogitekstejä, joissa perheet kertovat omia kokemuksiaan. Opinnäytetyö analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä. Opinnäytetyö rajattiin käsittelemään vanhempien saamaa tukea ja sen laatua. Työn ulkopuolelle rajattiin sisarukset. Tutkimus osoitti, että perheitä auttoi suuresti läheisiltä saatu käytännön apu arjessa ja henkinen tuki, kuten keskusteluapu ja vertaistuki. Yhteiskunnalta ja yhdistyksiltä saatu tuki, esimerkiksi taloudellisten tukien hakemisessa, auttoi perheitä. Tulokset osoittavat myös, että sairaalan tarjoamat hyvät olosuhteet ja palvelut sekä hoitohenkilökunnan tarjoama käytännönapu ja keskusteluapu koettiin tärkeinä jaksamisen kannalta. Toisaalta osa vanhemmista koki, että sairaalassa hoitohenkilökunnan antama tuki oli puutteellista tai lähes olematonta. Tulosten pohjalta voidaan päätellä, että vanhemmat saivat tukea sekä läheisiltä että hoitohenkilökunnalta ja he kokivat sen suureksi avuksi. Kuitenkaan kaikki perheet eivät saaneet tarvitsemaansa tukea hoitohenkilökunnalta. Tutkimusta voisi jatkaa yhteistyössä jonkin yliopistollisen sairaalan kanssa, jolloin aineistoa kertyisi luultavasti enemmän ja näin ollen tietoa ilmiöstä saataisiin enemmän.The purpose of this study was to describe support for families with children who have cancer. The aim was to collate information regarding the need of support for families with children who have cancer. The objective of this study was to get the answers to the following questions: what kind of support has helped the family to survive and what kind of support do families receive from the hospitals’ patient care services. This study is a part of the Tallinn-project. The study was conducted with a qualitative approach. The data was collected via email enquiries and blogs hosted by families of a child with cancer. This study is from the parents’ perspective of the support received. Siblings are outside the scope of this study. The results showed that the most useful support was from people closest to the families who helped by showing support through conversations and giving help in everyday lives. Support from society in general and not-for-profit organisations was found to be helpful with applications for financial support. One good aspect of the support for the families were the good facilities and services at the hospital, including conversations with the personnel. In contrast, some of the families felt that there was little support from the hospital