Experience of treatment of persons diagnosed with hypermobility spectrum disorders

FizioterapijaVeselības aprūpePhysiotherapyHealth CareANOTĀCIJA Bakalaura darba nosaukums: Personu ar diagnosticētiem hipermobilitātes spektra traucējumiem pieredze par ārstniecību. Bakalaura darba autore: Ieva Vosele, Rehabilitācijas fakultātes studiju programmas “Fizioterapija” studente. Pētījuma aktualitāte: Personas pie primārās veselības aprūpes speciālistiem bieži vēršas muskuloskeletālās sistēmas traucējumu dēļ. Pastāv uzskats, ka daļai no šim personām problēmu cēlonis ir nediagnosticēts hipermobilitātes sindroms. Pēdējās divās dekādēs ir palielinājies zinātnisko pētījumu, dažādu publikāciju skaits saistībā ar hipermobilitātes spektra traucējumiem (HST), kas pamato arī nepieciešamību izpētīt personu pieredzi par šo slimību ārstniecību. Pētījuma mērķis: Izpētīt personu ar diagnosticētiem HST pieredzi par diagnostiku un ārstēšanu, medicīnisko rehabilitāciju un aprūpi. Pētījuma metodes: Kvalitatīvs stāstījuma pētījums. Pētījuma dalībnieki tika izvēlēti ar nolūku un pēc ērtības principa un kopumā pētījumā iesaistījās piecas personas (atšķirīgas pēc: dzimuma, vecuma, dzīvesvietas, nodarbošanās), kas bija vismaz 18 gadus vecas, brīvprātīgi piekrita dalībai pētījumā un atbilda dalībnieku iekļaušanas kritērijiem (Beightona testa vērtējums, pēdējo 5 gadu laikā uzstādīta diagnoze locītavu hipermobilitātes sindroms vai HST; spējīgi sazināties latviešu valodā). Informācijas iegūšanai, tika izmantota daļēji strukturēta intervija. Iegūtie dati tika analizēti izmantojot intervijas satura analīzes deduktīvo metodi. Rezultāti un rezultātu analīze: Pētījuma dalībnieku aprakstītā pieredze par ārstniecību tika izdalīta tādās kategorijās kā pieredze par slimību diagnostiku, kas aplūkota kontekstā ar daudzveidīgo slimību klīnisko ainu un pieredze par ārstēšanu. Katrā kategorijā tika izdalītas subkategorijas, kas tika aprakstītas un analizētas citu pētījumu rezultātu kontekstā. Iegūtie rezultāti norāda uz personu ar HST līdzīgo pieredzi par ārstniecību un aktualizē nepieciešamību pēc pacientu, ārstniecības personu un sabiedrības izglītošanas, individualizētas un biopsihosociālas pieejas ārstniecībā. Secinājumi: Iegūtā un analizētā pētījuma dalībnieku pieredze ļauj secināt, ka slimības diagnostikas procesu apgrūtina, padarot to laikietilpīgu un sarežģītu, daudzveidīgā HST klīniskā aina, nepietiekamas iesaistīto ārstniecības personu zināšanas un prasmes, uz pacientu vērstas pieejas trūkums. Personu ar HST efektīvu ārstēšanu raksturo sindromu klīnisko ainu visaptveroša terapija, kas ietver regulāru, individualizētu fizioterapiju un ergonomiskus ikdienas aktivitāšu risinājumus. Pētījuma dalībnieki, akcentējot slimību hronisko dabu, norāda uz līdzestības pieredzi un līdzestības svarīgumu ārstēšanas procesa laikā, uzsverot pašpalīdzības stratēģiju un pašpārvaldes prasmju apgūšanu.ABSTRACT Title: Experience of treatment of persons diagnosed with hypermobility spectrum disorders. Author: Ieva Vosele, Batchelor’s programme student, Riga Stradiņš University Faculty of Rehabilitation Background: Musculoskeletal problems are common reasons seeking primary health care. It has been suggested that many people with non – inflammatory musculoskeletal problems may have undiagnosed joint hypermobility syndrome. In the last two decades, as scientific research in the area of hypermobility related disorders has expanded, the study of patients' lived experience of treatment of these conditions has become more important to provide better care for these chronic conditions. Objective: The aim of the study was to examine the lived experience of patients' suffering from hypermobility spectrum disorders, by studying their views and experiences of the diagnostic process and management. Methods: This was a qualitative narrative study. Five volunteers over 18 and Latvian speakers took a part in this study (different gender, age, place of residence, occupation), and met inclusion criteria (Beighton’ s test results; a diagnosis of joint hypermobility syndrome or hypermobility spectrum disorders in the last 5 years). A semi-structured clinical interview process was used to obtain the information. The obtained data were analyzed using the deductive method of interview content analysis. Results and analyses of results: The treatment experience described by the study participants were divided into the following categories – lived experience of the diagnostic process (in the context of diverse clinical presentations of the disease) and lived experience of treatment. In each category, subcategories were identified which were further described and analyzed in the context of earlier studies and their results. Results of this study showed of similar lived experience between participants of this study and reinforces the need for education of patients, medical practitioners and society, individualized and biopsychosocial approach to medical treatment. Conclusion: The analysis of data collected from participants' experience allows to conclude that the diagnostic process of the disease is complicated and time consuming, because of several factors. Most important among these are: the multiple clinical presentations of hypermobility spectrum disorders, insufficient knowledge and skills of the involved medical personnel, and a lack of patient-centred approach. Effective treatment is characterized comprehensive treatment of the clinical presentation of the syndrome, which includes regular, individualized physiotherapy and ergonomic solutions for daily activities. Emphasizing the chronic nature of the disease, the study participants point to the experience of equivalence and the importance of equivalence during the treatment process, emphasizing self-help strategies and the acquisition of self-management skills