Comment les concepts de créativité et de spiritualité peuvent-ils éclairer des situations cliniques en soins palliatifs pédiatriques?

Les définitions communément acceptées des soins palliatifs pédiatriques (OMS 1998, IMPaCCT, 2007) incluent une approche spirituelle comme élément contribuant à des soins palliatifs pédiatriques de qualité. Différentes échelles, telles que SPIRIT, FICA ou HOPE évaluent les besoins en matière de spiritualité. Néanmoins, ils ne sont pas spécifiques ni à la pédiatrie, ni aux soins palliatifs. La spiritualité a trait aux valeurs et au sens qu’une personne donne aux évènements qu’elle vit. (Buck, 2006) Nous entendrons la créativité comme une faculté qui pousse tant les soignants que les familles à trouver des solutions originales aux problèmes qu’ils rencontrent. En cela la créativité propose un accompagnement global personnalisé et est intimement liée au processus de résilience. Au-delà du savoir clinique et scientifique plus objectif et plus mesurable existent des facteurs d’ordre personnel qui interagissent également dans la relation entre les familles et les soignants. Nous voudrions explorer cette part « d’incertitude », plus impalpable, mais néanmoins bien présente en soins palliatifs pédiatriques (Hexem, 2011) Notre présentation orale tentera de partager comment dans un contexte de soins palliatifs pédiatriques la présence active d’infirmiers de liaison à domicile, en lien avec l’hôpital d’origine permet l’émergence d’une créativité. Celle-ci se manifeste au travers de paroles, de gestes et de rituels exprimant le vécu et le sens que donnent les familles accompagnées. L’accent est mis sur l’identification des attitudes développées chez les soignants qui incarnent ce processus. La narration ainsi que l’interprétation de 4 vignettes cliniques s’appuient sur des concepts bien connus en psychologie clinique de projection, d’identification et de coping, mais aussi de spiritualité entendue comme étant la valeur et le sens donné par une personne aux évènements et aux objets. En partageant ces situations cliniques, nous voudrions renforcer la confiance des équipes de soins palliatifs pédiatriques dans leur capacité à oser accompagner les familles dans l’élaboration de rituels et de gestes symboliques. Peut-être que ceci peu apaiser un peu le bouleversement qu’ils vivent