Hvem ringer man når det ikke er noen å ringe? - Foreldreerfaringer når barnet har autismespekterforstyrrelse og utagerende atferd

Denne oppgaven tar utgangspunkt i personlige erfaringer hos foreldre, knyttet til utagerende atferd hos barnet deres med autismediagnose. Bakgrunnen for oppgavens temavalg er personlig arbeidserfaring med denne gruppen foreldre, og samtaler med dem om temaet. Jeg har blitt fortalt at det er en psykisk påkjenning å stå i disse utagerende situasjonene, og at dette påvirker psyken deres. Disse foreldreerfaringene ønsker jeg å lære mer om. Problemstillingen for denne oppgaven er derfor «Hva forteller foreldre til barn med autismespekterforstyrrelser og utagerende atferd at de opplever i hverdagen?». Det ble satt opp fem forskningsspørsmål for å utdype problemstillingen: 1. Hvilke situasjoner oppleves som særlig utfordrende? 2. Hvordan bearbeider foreldre atferden i ettertid? 3. Hvilke utfordringer fører atferden til i hverdagen? 4. Hvem fra hvilke instanser tenker foreldrene kan være ressurspersoner? 5. Hvordan skulle foreldrene ønske at støtten de fikk av ressurspersoner skulle arte seg? Oppgaven kan være relevant for spesialpedagoger i skole, kommunale virksomheter eller spesialisthelsetjeneste, og belyser foreldrenes behov i hverdagen. Det ble brukt en kvalitativ forskningsmetode for å besvare problemstillingen, samt et fenomenologisk design. For å rekruttere informanter benyttet jeg meg av Autismeforeningen og sosiale medier, hvor aktuelle kandidater ble invitert til å ta kontakt med meg på mail eller telefon. Autismeforeningen la ut en liten tekst med informasjon om studiet og min kontaktinformasjon på deres hjemmeside og facebook-side, samtidig som jeg la ut informasjonsskriv og kontaktinformasjon på facebook-siden «Autismeforeldre i Norge offentlig». Inkluderingskriteriene var at de hadde et barn med autismediagnose og utagerende atferd, at barnet var under 16 år, og at de bodde på Østlandet. Fem foreldre meldte seg, og de ble intervjuet ved bruk av en semistrukturert intervjuguide. Etter intervjuene trakk en informant seg, og det er derfor fire informanter med i prosjektet. Alle intervjuene ble tatt opp på båndopptaker og senere transkribert. Resultatene ble sortert ut i fem hovedkategorier, utarbeidet for å besvare problemstilling og forskningsspørsmål: innledende informasjon, utagerende atferd, atferdens påvirkningskraft, foreldrenes erfaringer samt hjelpeapparatet. Som analysemetode ble det brukt en kombinasjon av temasentrert tilnærming og personsentrert tilnærming. Resultatene ble så diskutert i lys av kjennetegn ved diagnosen, tilknytningsteori, Bronfenbrenners økologiske modell og spesialisthelsetjenestens ressurser. Foreldrene forteller om en hverdag hvor barnet deres går til angrep på dem, både med slag, kloring, spytting og dytt. Ofte er det stress, angst eller misforståelser som utløser denne atferden. Dette skjer periodevis, og påvirker i stor grad deres sosiale liv, parforhold og søsken. Alle foreldrene forteller at de lever isolert, i varierende grad. De legger strategier for å bearbeide atferden i ettertid, som yoga, tur, hvile og prat med andre, og tilpasser både seg selv og hverdagen i stor grad etter barnets behov. Foreldrene etterspør hjelp av instansene rundt, som er barnevernet, Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP), kommunale virksomheter og skolen. Denne hjelpen kommer ofte sent i gang, og er ikke tilpasset deres behov. Kun en har samarbeidet med fagpersoner om tiltak i hjemmet, og tre skulle ønske støtten artet seg annerledes. Foreldrene ønsker mer foreldrestøtte, forståelse, kompetanse og empati av støtteapparatet. Flere opplever mistenkeliggjøring av seg som forelder, og manglende ressurser til å veilede i hjemmet. I mangel på andre å ringe har flere ringt barnevernsvakten, men ønsker helst et ambulerende team med kompetanse på feltet som kan komme ut til dem når det eskalerer. Det er ønskelig med flere stemmer fra fedre til barn med autismediagnose, og dette blir pekt på som et område det bør fokuseres mer på. Konklusjonen er at foreldrene opplever de står alene om problemene, og at hjelpeapparatet svikter. Det synes å være et hull i hvordan man håndterer slik atferd i hjelpeapparatet, og verktøyene som benyttes av fagpersoner fremstår som uegnet til denne typen problematikk. Foreldrene trenger individuell veiledning i hjemmet av ressurspersoner med kompetanse på feltet, som hjelper dem med forebyggende arbeid og kan bistå foreldrene hjemme når det eskalerer