Comprendre le vécu des patients stomisés : quels besoins d’aide et d’éducation ?

Selon les chiffres issus du Cahier SIPES de mars 2009 sur le dépistage du cancer colorectal en Communauté française (Jonckheer, 2009), le cancer colorectal touche plus d’un million de personnes chaque année et en tue près de la moitié. En Belgique, en 2004, ce sont 7 582 nouveaux diagnostics qui ont été enregistrés par la Fondation Registre du Cancer. Les données épidémiologiques indiquent que ce cancer constitue une menace grave pour la santé publique en Communauté française. Il est en effet la troisième cause de cancer chez les hommes, la deuxième chez les femmes et la deuxième cause de décès par cancer, ce qui démontre sa sévérité. Nous nous situons d’ailleurs parmi les pays aux plus hauts taux d’incidence et de mortalité liés à ce cancer dans le monde. Le traitement du cancer colorectal étant avant tout chirurgical, l’ablation engendre la pose d’une stomie définitive ou temporaire. Cette intervention est lourde physiquement et psychologiquement pour le patient qui doit, quotidiennement, gérer les conséquences de l’intervention qu’il a subie, sans compter que, la plupart du temps, il est aussi atteint d’un cancer et doit faire face à la maladie. Ces deux paramètres affectent largement sa qualité de vie. De plus, le patient stomisé rencontre des complications d’ordre physique et sexuel. Il subit une grande modification de son image corporelle, des répercussions dans sa vie sociale, professionnelle, familiale et de couple. Cela demande qu’il s’adapte aux changements et les accepte. Le présent dossier technique tente de définir les éléments ayant un impact sur la qualité de vie du patient stomisé et sa capacité d’adaptation à l’intervention. Cela permettra de déterminer les besoins qui en découlent et la manière dont les auteurs proposent d’y répondre. Les 14 publications retenues et analysées rapportent les résultats de diverses recherches sur le sujet. Les méthodes des recherches présentées consistent, la plupart du temps, en un questionnaire envoyé par la poste ou par mail, comprenant des questions d’ordre socio-démographique, des questions d’ordre médical et des questions touchant au ressenti par rapport à la stomie. Les patients sont alors invités à utiliser diverses échelles permettant de mesurer leur qualité de vie, niveau d’information, etc. Pour cette dernière partie, certains chercheurs ont préféré mener des entretiens semi-dirigés. Les personnes interrogées sont des patients stomisés, sortis de l’hôpital depuis 1 jour à 19 an